Aidants informels : coûts et conséquences économiques de la prise en charge (3)

Quels sont les besoins dont la prise en charge est confiée aux aides professionnelles et quelles sont les réponses attendues (compétences et caractéristiques des intervenants, forme des contrats…) ? Selon l’appel à projets 2009 lancé par la Fondation de coopération scientifique, des données américaines, européennes et françaises montrent une implication familiale stable une faible substitution de l’aide informelle (apportée par des proches) par de l’aide formelle (apportée par des professionnels). Toutefois les recherches sont insuffisantes : 1/ sur les modalités de l’aide : cohabitation ou aide "à distance", différence d’implication entre les fils et les filles, type de tâches effectuées, lien de parenté des aidants ; 2/sur les modes d’adaptation de l’aide informelle à l’offre professionnelle et aux dispositifs de financement ; 3/sur la question de la salarisation de l’aide informelle (via l’allocation personnalisée d’autonomie), de la compatibilité du contrat de travail avec les relations d’obligation alimentaire qui existent dans la famille, des risques liés à cette salarisation en matière de gestion de la main d’oeuvre ; 4/ sur les moyens de reconnaissance économique de l’aide informelle ; 5/ sur le fonctionnement effectif de la mise sous tutelle ; 6/ sur la redistribution intra-familiale qui s’effectue pendant la période de soins. Plus généralement, c’est la question de la caractérisation économique du modèle d’aide – en cas de maladie d’Alzheimer – qui est posée, tout autant que celle de la disposition des malades et de leurs familles à payer.

Plan Alzheimer 2008-2012. Appel à projets de recherche pluridisciplinaires.www.plan-alzheimer.gouv.fr, www.cnsa.fr, avril 2009.