Aidants informels : coûts et conséquences économiques de la prise en charge (2)

La Fondation de coopération scientifique (FCS) souhaite mieux comprendre l’impact de la maladie sur la relation personne malade-aidant, en identifiant les facteurs qui peuvent permettre à l’aidant d’accepter ou non de l’aide, de mieux comprendre ce rôle d’aidant, la manière dont il se construit et les difficultés engendrées par la prise en charge d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer sur la vie quotidienne de l’aidant et son bien-être, à la fois dans ses dimensions négatives (fardeau de l’aidant) et positives (le sentiment d’engagement, les gratifications identitaires). La FCS souhaite développer des études de trajectoires d’aidants pour mieux en comprendre les étapes, les ruptures, les situations de crise et leur régulation, les phénomènes de conciliation entre temps pour soi, temps pour autrui, vie professionnelle, et le poids que représente souvent le fait de devoir prendre des décisions pour autrui, en particulier en ce qui concerne le placement et la fin de vie. Elle souhaite aussi étudier aussi les spécificités de la fonction d’aidant dans les cas de maladie d’Alzheimer, par rapport à d’autres formes de dépendance. Ces ruptures, dysfonctionnements ou crises pourront être étudiés du point de vue de la gestion institutionnelle de la prise en charge, du point de vue économique (hospitalisation et placements en institution), et du point de vue social. L’objectif opérationnel est de déduire de ces recherches des dispositifs de soutien plus adaptés.

Plan Alzheimer 2008-2012. Appel à projets de recherche pluridisciplinaires.www.plan-alzheimer.gouv.fr, www.cnsa.fr, avril 2009.