Activistes : pour une reconnaissance de la démence comme un handicap

L’Australienne Kate Swaffer, aujourd’hui présidente de Dementia Alliance International, avait quarante-neuf ans lorsqu’elle a appris son diagnostic. Dans un entretien à Helen Signy, du Reader’s Digest, elle se souvient : « Je suis une ancienne infirmière. C’est la seule maladie que je connaisse pour laquelle on vous dit de rentrer chez vous et de vous préparer à mourir dans le cadre d’un service aux personnes âgées, et de ne pas vous battre pour votre vie (…) J’aimerais voir le secteur médical arrêter de prescrire du désengagement et commencer à prescrire de la réhabilitation et des changements de style de vie, ainsi qu’un soutien proactif pour les symptômes de la démence, tout ce que nous aurions si nous avions un accident vasculaire cérébral. Nous devons avoir des bâtiments facilitant la vie des personnes atteintes de démence : nous avons des rampes, pourquoi pas des lignes contrastées sur les marches pour que nous trouvions notre chemin en descendant les escaliers ? Nous devons exiger d’être soutenus, pour vivre avec autant d’autonomie que nous le pouvons, aussi longtemps que possible. Nos symptômes sont des handicaps qu’il faut accompagner, plutôt qu’une sentence de mort. Grâce à tout cela, il nous devient possible de regagner (reclaim) nos vies d’avant le diagnostic et d’améliorer notre qualité de vie et notre bien-être, au moins jusqu’aux derniers stades de la démence. Ma plus grande passion, pour laquelle je fais campagne pour une approche de la démence fondée sur les droits de l’homme, est de rendre capables les personnes ayant un diagnostic de démence en leur apprenant qu’elles peuvent vivre avec une démence, pas seulement en mourir, et de former les professionnels de santé. C’est aussi possible. Il y a beaucoup de choses concernant la démence qui peuvent être réellement tristes. Pendant de longues journées, je reste inactive et je pleure. Et ce serait facile de se perdre dans la tristesse de la démence. Mais je ne peux pas pleurer tout le temps. Il y aura suffisamment de tristesse sur le chemin. Pour le moment, j’essaie juste de vivre. De vivre vraiment. »

www.readersdigest.com.au/health/Life-Beyond-Dementia.asp, 27 février 2017. Swaffer K et Low LF. Diagnosed With Alzheimer’s or Another Dementia. London: New Holland Publishers. 2016. 303 p. ISBN : 978-1-7425-7644-2.

http://au.newhollandpublishers.com/authors/kate-swaffer.html.