Accompagner la fin de vie : qu’en pense un bénévole ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Yves Louveau est bénévole accompagnant de l’association JAMALV (Jusqu’à la mort, accompagner la vie) depuis dix-huit ans. « N’est-ce pas trop long ? N’est-ce pas malsain ? », s’interroge-t-il. La durée moyenne d’une activité bénévole sur le terrain est de deux ans et demi. « Beaucoup arrêtent au bout de quelques mois, certains tiennent plus longtemps, quelques rares passent du terrain aux tâches de structure (administratif, communication, trésorerie…). » Selon lui, « la principale raison des décrochages réside dans le fait que le bénévole se découvre lui-même comme il ne s’est jamais vu auparavant. Il lui faut donc au préalable commencer par s’accepter tel qu’il est (et pas tel qu’il voudrait être). Ensuite, il lui faut accepter l’institution hospitalière telle qu’elle est (et pas telle qu’il voudrait qu’elle soit). Puis, il lui faut se faire accepter par les soignants, ce qui prend du temps et de la patience parce que les gens de métier peuvent éprouver de l’étonnement, voire des réticences, vis-à-vis de bénévoles aux motivations floues et incertaines », et « accepter de ne pas toujours être attendu par les patients ». Pour Yves Louveau, « le bénévole doit donc anticiper les inévitables refus qui lui seront opposés par des patients réfractaires au contact, ou peut-être à sa personnalité, ou peut-être ce jour-là. Une fois ce cadre compris et accepté, le bénévole peut trouver sa place sans se renier ni tourner le dos à ses intuitions, mais la souplesse et le sens de l’adaptation seront ses qualités cardinales tant auprès des professionnels de santé que des patients. Les deux autres qualités cardinales seront de laisser la place, et toute la place, au patient visité, en lui permettant par exemple de raconter sa vie sans raconter la nôtre, et enfin de ne pas chercher à trouver des solutions pour le patient » : « le bénévole n’est pas un soignant du corps, ni de l’esprit, ni de l’âme », il « permet au patient de se réapproprier son identité et son histoire, de retrouver un instant une place dans la société civile dont il est, provisoirement ou non, écarté pour des raisons de santé. Le problème du bénévole est « sa peur devant la maladie et la mort, et les projections que cela lui inspire pour lui-même. »
Weinhold UR et Louveau Y. Accompagner la fin de vie : partage de réflexions par un accompagnateur JAMALV et un aumônier. Actualité et dossier en santé publique 2014 ; 89 : 46-47. Décembre 2014. www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=146.