Accompagnement du diagnostic et transition de rôle : qu’en pensent les aidants ?

Même si les problèmes de mémoire datent de plusieurs mois voire plusieurs années, le moment du diagnostic est « un marqueur de transition de rôle », appelé encounter stage ou confirming stage par certains auteurs, c’est-à-dire le moment où il est bon d’intervenir, explique Francine Ducharme, de l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec). « Les aidants nous ont dit ce dont ils avaient besoin : développer de nouvelles aptitudes afin de composer avec les comportements du parent atteint, faire l’apprentissage de stratégies de communication ajustées afin de mieux interagir avec le parent, attribuer un sens à leur rôle d’aidant et être rassuré quant à leurs capacités à jouer ce rôle, devenir familier avec les services disponibles, savoir ce qui existe, établir des liens avec les professionnels, trouver un équilibre dans leur vie en maintenant un réseau social vivant, discuter du partage des responsabilités au sein de la famille et de l’environnement, augmenter le sentiment d’auto-efficacité, et savoir à quoi s’attendre. » Comme chaque situation est singulière, précise Francine Ducharme, il est difficile d’élaborer un programme standardisé. Le programme consiste en une série de sept rencontres de soixante à quatre-vingt-dix minutes autour des thèmes suivants : apprendre à vivre avec les certitudes et incertitudes liées à la maladie, faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions, vivre des moments agréables avec son proche en apprenant à communiquer affectivement et avec efficacité, se sentir capable d’aider son proche en utilisant ses forces et ses expériences, mettre sa famille et son entourage à contribution, parvenir à se retrouver dans le labyrinthe des services. Un guide a aussi été élaboré. Les retombées sont positives : comparativement au groupe contrôle, les aidants ayant bénéficié du programme sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander du répit et à composer avec les comportements de leur parent ; ils connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide, perçoivent davantage de soutien informationnel, utilisent davantage de stratégies de résolution de problème et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés et se sentent davantage préparés à affronter l’avenir ».

CNSA. Dossier scientifique. Deuxièmes rencontres scientifiques de la CNSA. Aide à l’autonomie et parcours de vie. Synthèse du colloque des 15 et 16 février 2012.  Septembre 2012.

www.cnsa.fr/IMG/pdf/Aide_a_lautonomie_et_parcours_de_vie.pdf(texte intégral).