À chacun ses lunettes

« Le rapport Sicard sur la fin de vie s’oppose à l’euthanasie », titre Le Figaro (18 décembre). « Le rapport Sicard propose de respecter la volonté des malades jusqu’à donner la mort », affiche Le Monde en première page (19 décembre). « Euthanasie, le mot interdit », affirme, le même jour, Libération. Chacun lit donc avec ses propres lunettes.

Qui lit bien ? Qui lit mal ? Le Président de la République lui-même désire un complément d’information, puisqu’il demande maintenant l’avis du Comité consultatif national d’éthique.

Peut-être conviendrait-il, avant de plonger, nous aussi, dans le débat, de faire le point sur la réalité présente. Où et comment meurt-on aujourd’hui ? La réflexion sur les options d’avenir y gagnera sans doute en pertinence.

Selon les premiers résultats de l’enquête La fin de vie en France, portant sur un échantillon représentatif de quinze mille décès de personnes âgées de dix-huit ans et plus, pour près d’un décès sur deux (48%) le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient. Le plus souvent, cependant, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention d’accélérer la survenue de la mort. Les actes d’euthanasie proprement dite (« mettre fin à la vie d’une personne malade sur sa demande ») restent extrêmement rares (0.6%) (Population et sociétés, Pennec S et al, novembre 2012 ; BMC Palliative Care, 3 décembre 2012).

« Mourir chez soi au milieu des siens est un vœu généralement partagé par l’ensemble des citoyens. Pourquoi alors faut-il mourir à l’hôpital ou en institution pour 70% des personnes ? » interroge le rapport Sicard, qui cite « la peur des familles ou de l’entourage, la disparition croissante du médecin de famille, devenu médecin référent et le sentiment qu’il peut toujours y avoir quelque chose à faire au dernier moment » (www.elysee.fr/assets/pdf/Rapport-de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf, 18 décembre). On en arrive dès lors, dans la plupart des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), à la pratique récurrente du transfert, souvent nocturne, dans l’hôpital le plus proche. L’EHPAD, constate le rapport, est ainsi « victime de la culture ambiante qui place l’accueil de la mort en queue de toutes les préoccupations sociétales ».

Il existe, en effet, un « refoulement du mourir et de la mort dans notre société ». Il n’y a plus de « préparation à la mort ». « Aucun service hospitalier n’est en charge de la mort (…). Tout s’est passé dans l’évolution du rôle de l’hôpital comme si la fin de vie et la mort étaient progressivement exclues alors qu’elles se déroulent de plus en plus dans ce lieu (…) La mort à l’hôpital est donc essentiellement une mort dans un service clinique inadapté à cette situation » (ibid.)

« La médecine génère ainsi des situations de mort indigne et de survie insupportable, d’abandon, d’obstination déraisonnable, de solitude, totalement bouleversantes pour l’entourage. Et ce sont ces situations qui vont susciter le plus de demandes d’euthanasie pour ceux et celles qui les subissent ou les observent. La souffrance psychique devient la nouvelle cible, après la réponse médicamenteuse à la souffrance physique. La société est devenue intolérante à la souffrance psychique. Les propositions d’euthanasie et de suicide assisté s’intègrent à ce souhait de ne pas souffrir, physiquement pour le mourant et psychiquement pour le malade et son entourage (…). La culture ambiante ne supporte plus l’attente du mourir : celle-ci est jugée inutile, angoissante pour la famille, et pour certains consommatrice d’un temps qui ne va plus être utilisable pour d’autres actions.» (ibid.)

« Avant d’être une question éthique et politique, la demande d’euthanasie relève d’abord d’une approche clinique », soutient un groupe de médecins sur le site de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Toute demande de mort requiert une compétence soignante caractérisée par des capacités d’écoute et d’analyse afin de comprendre au mieux ce qui motive sa genèse (…) : des problématiques physiques, psychiques, relationnelles, existentielles (…) ; un désaccord avec l’orientation des traitements ou un projet de vie (…) ; des données pécuniaires ou sociales… » Et même parfois « les repères d’existence de la personne demandeuse (…) : des philosophies, des spiritualités », voire « une volonté de conduire soi-même l’ensemble de son existence, y compris par la maîtrise de sa vie biologique » (Mallet D et al, L’euthanasie : approche clinique et recherche d’alternatives, EREMA, janvier 2013).

La peur de la « mort sociale » peut aussi encourager des demandes, rappelle le rapport Sicard. « Une évolution des représentations sociales » conduit souvent « à ce qu’une vie ne soit considérée comme valable que lorsqu’elle est considérée comme « utile », quand la personne fait, agit, produit, voire est rentable ». D’où « ce sentiment d’inutilité, voire le sentiment de coûter cher et d’être un poids pour les autres », ce qui serait particulièrement vrai pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’       autres maladies neurodégénératives. « Ce sentiment de mort sociale est en fait très lié au regard porté par notre société sur ces personnes en fin de vie  et leur « effet miroir » (ces situations sont celles que nul ne souhaiterait vivre) » (www.elysee.fr, op.cit.)

Face à la situation ainsi décrite, comment la société peut-elle réagir ?

On remarquera d’abord que le législateur français a déjà élaboré une réponse à ce questionnement : c’est la loi Leonetti sur la fin de vie, qui date seulement de 2005. Le rapport Sicard estime « inacceptable qu’elle ne soit toujours pas appliquée après sept ans d’existence » et réclame « un effort majeur d’appropriation de cette loi par la société et par l’ensemble des médecins et des soignants, notamment par des campagnes régulières d’information et un effort massif de formation, pour lui donner toute son efficacité. »

Faut-il aller plus loin ? Pour la Commission Sicard, « les sondages revendiquant à une immense majorité l’accès à l’euthanasie constituent étonnamment des réponses simplistes à des questions complexes, comme si, au même titre que les soins palliatifs, elles allaient apporter la solution au mal-mourir. » Il s’agit, en réalité, du « refus d’une vie insupportable en fin de vie ». « La valeur utilitariste qui est donnée à la vie conduit parfois à penser que la fin de vie n’a aucun sens. Et parce qu’elle est dépourvue de sens, elle devrait pouvoir être supprimée. »

Face à ce non-dit de l’euthanasie, le groupe de médecins dont l’Espace de réflexion sur l’éthique de la maladie d’Alzheimer (EREMA) publie l’éditorial propose une délibération collective de l’équipe soignante afin de « partager solidairement un questionnement sur le sens ou le non-sens de l’existence humaine », en renonçant à l’illusion dangereuse que « les soignants pourraient colmater l’ensemble de la détresse ou des interrogations humaines face à la mort ». Une telle recherche d’un compromis pourrait-elle, dans certaines situations limites, « transgresser l’interdit de l’homicide » ? Dans cette hypothèse, affirment les signataires, il faudra s’assurer du respect d’un certain nombre de « points de vigilance », concernant la liberté de jugement de chaque intervenant, leur respect réciproque, leur recherche sans tabou d’une solution créative, la souplesse du temps de réflexion qu’ils se sont donné (EREMA, op.cit.)

Quelques-uns proposent la solution du suicide assisté, qui aurait selon eux plusieurs avantages : « répondre à la revendication d’une liberté et soulager l’angoisse existentielle d’une mort sur laquelle l’homme n’a pas de prise ; déresponsabiliser directement la médecine (…) ; permettre à l’entourage familial de se préparer à la fin de vie ; ne pas susciter d’angoisse dans la société en raison de la liberté totale du geste ». Mais la Commission Sicard leur oppose de très nombreux arguments : par exemple, « être source d’une inflation de droits libertaires » au détriment des « droits collectifs de solidarité » ; ou encore « être à la source d’inégalités socioculturelles, en raison de la difficulté pour un grand nombre de personnes d’anticiper leur mort ».

C’est à un autre niveau, cependant, que la Commission Sicard entend porter le débat.  Elle souligne « avant tout l’impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie ; le développement absolument nécessaire d’une culture palliative et l’abolition de la frontière entre soin curatif et soin palliatif ; l’impératif de décisions collégiales ; l’exigence d’appliquer résolument les lois actuelles plutôt que d’en imaginer sans cesse de nouvelles ; l’utopie de résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie ; le danger de franchir la barrière d’un interdit ».

« La véritable solidarité d¹une société, dit Jean Leonetti, n¹est pas de donner la mort à ceux qui souffrent, mais de pourvoir au soulagement en supprimant la souffrance ». Accordons le privilège du dernier mot à la Commission Sicard, – mais l¹avons-nous lue avec les bonnes lunettes ? : « Tout déplacement d¹un interdit crée nécessairement de nouvelles situations limites, suscitant une demande infinie de nouvelles lois ; toute médecine comporte sa part d¹action aux confins de la vie sans qu¹il soit nécessaire de légiférer à tout coup ».

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole