La résolution de Montpellier : accroître et partager les savoirs

La résolution de Montpellier préconise : « de nous investir afin d’accroitre les connaissances et les capacités d’action dans un effort soutenu de recherche fondamentale et clinique : dans le domaine biomédical, dans celui du soin mais aussi dans le champ des sciences humaines et sociales. À cet égard, renforcer le recueil et l’analyse de données épidémiologiques s’avère indispensable » ; de « favoriser l’accès précoce des personnes malades aux avancées de la recherche, dans un contexte soucieux de leurs attentes et de leurs droits » ; d’ « accorder une attention particulière au processus d’information, de consentement ou à l’expression de l’assentiment de la personne » ; de « mettre en place, de manière effective sur l’ensemble du territoire national, les nécessaires modalités d’accompagnement de la personne et de ses proches, d’annonce diagnostique et pronostique, d’information sur les mesures anticipées envisageables, notamment dans un contexte de diagnostic précoce et dans tous les moments de la maladie » ; de « contribuer à la diffusion des savoirs au sein de la communauté professionnelle et plus largement dans la société, afin de favoriser l’évolution des pratiques comme des représentations sociales. Accorder une attention particulière à l’accessibilité d’informations pertinentes, levier incontournable pour améliorer la lisibilité des dispositifs indispensables au parcours de soin » ; d’ « assurer l’adaptation du système de santé aux besoins évolutifs des personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives et de veiller, par des mesures pérennes, à la qualité des prestations et à leur égal accès sur l’ensemble du territoire national » ; de « reconnaître l’expertise de la personne malade, celle de ses aidants – qu’ils soient familiaux, professionnels ou bénévoles – ainsi que le rôle des associations et des familles de malades dans l’élaboration progressive d’un savoir partagé, enrichi d’expériences mutualisées » ; de « créer les conditions propices à un meilleur dialogue entre les différents intervenants professionnels afin que la personne malade, pleinement associée aux décisions qui la concernent, bénéficie au mieux de son suivi thérapeutique ; de « s’attacher, dans le cadre de programmes élaborés dans la concertation, à la pertinence de formations adaptées aux différentes formes d’interventions des professionnels en institution ou au domicile : elles conditionnent l’acquisition de compétences indispensables aux bonnes pratiques » ; de « renforcer le développement des programmes d’éducation thérapeutique de la personne malade, souvent confrontée aux difficultés du quotidien sans pouvoir bénéficier des recours nécessaires » ; d’ « initier des démarches collectives de concertation éthique et sociétale portant sur ces maladies, leur impact et les responsabilités humaines et sociales qu’elles sollicitent. »

Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France. Résolution de Montpellier. www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/r%C3%A9solution-de-montpellier, 6-9 octobre 2014 (texte intégral).