L’horizon du « pas encore »

Ingrid Hellström, du centre de recherche sur la démence de l’Université de Linköping et Sandra Torres, du département de sociologie de l’Université d’Uppsala (Suède), étudient la représentation du futur chez des couples vivant avec la démence. Le présent est exprimé en prenant comme référence « l’avenir sombre qu’ils redoutent comme point de référence », et la vie d’aujourd’hui se situe dans l’horizon du « pas encore » (the not yet horizon). Au Royaume-Uni, Michelle Sampson et Andrew Clarke, de l’Institut pour la démence de l’Université de Salford, se sont intéressés aux hommes aidant des femmes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le processus de prise de décision dépend aussi de l’horizon : les décisions de court terme, au jour le jour, sont négociées avec les personnes malades. Les décisions à plus long terme sont retardées jusqu’au point où ce sera l’aidant seul qui devra prendre la décision, ce que les auteurs résument par la formule : « reporter ou se dégonfler » (defer or chicken out). Les aidants sont conscients de l’impact potentiel de cette privation partielle d’autonomie de la personne aidée, voire de déni complet d’autonomie, et doivent gérer sur le long terme cette incertitude et cette anxiété.

Hellström I et Torres S. The “not yet” horizon: Understandings of the future amongst couples living with dementia. Dementia (London), 29 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25547209. Sampson MS et Clark A. ‘Deferred or chickened out?’ Decision making among male carers of people with dementia. Dementia (London), 8 janvier 2015.