Fin de vie : un aidant sur quatre ne sait pas que son proche est atteint de démence

Dans une étude portant sur cent quatre-vingt-dix personnes vivant en maison de retraite et décédées avec une démence, menée par Yolanda Penders du groupe de recherche sur la fin de vie de l’Université libre de Bruxelles (Belgique), 28% des aidants familiaux interrogés déclarent qu’ils ne savaient pas que leur proche était atteint de démence. Cette méconnaissance dépend du stade de la maladie : elle concerne 48% des aidants au stade léger et 20% au stade sévère, un mois avant le décès de la personne malade. La méconnaissance de la démence par les aidants est plus forte lorsque la personne est entrée en établissement sans être atteinte de troubles cognitifs.

Penders YW et al. Awareness of dementia by family carers of nursing home residents dying with dementia: A post-death study. Palliat Med 2015 ; 29(1): 38-47. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25037605.