La décision de quitter le domicile familial
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
On reproche souvent aux familles de « trop attendre avant de demander de l’aide, explique Nicole Poirier, fondatrice de la maison Carpe Diem au Québec. « Toutefois, on parle peu de la pénurie de ressources d »hébergement réellement adaptées et à quel point cela contribue à épuiser les proches qui ne trouvent pas de réponse à leurs attentes. La décision de quitter le domicile familial est habituellement prise par la famille et malgré l’absence de consentement de la personne elle-même. Cette situation peut engendrer de la colère et de la révolte chez la personne qui ne comprend pas pourquoi elle doit “quitter sa maison”. Pour les proches, cela représente une décision douloureuse qui fait vivre de la culpabilité, de l’impuissance et de l’inquiétude. Pour le personnel, accueillir une personne sans avoir eu la possibilité de la connaître, de l’apprécier positivement et de créer un lien avec elle, représente un stress et peut faire vivre le sentiment de ne pas être à la hauteur des besoins de la personne et des attentes de la famille. Cette absence de ponts entre le domicile et l’établissement explique en partie les “problèmes d’adaptation” de la personne qui vit avec des difficultés cognitives. Il en résulte trop souvent une réponse médicamenteuse pour pallier au manque d’adaptation du système, ou une admission en unité “fermée” pour prévenir ce qu’il est convenu d’appeler les “risques de fugues”. Les conséquences sont nombreuses : effets indésirables des médicaments, perte d’autonomie, incontinence, dénutrition, dépression, syndrome de glissement. »
Colloque Carpe Diem Québec France 2015, Trois-Rivières, Québec. 12 février 2015.http://alzheimercarpediem.com/_wp/wp-content/uploads/2015/01/ALZ_24G_48_Programme-web-F.pdf.