Ruses et trompe-l’œil

Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, évoque le cas d’une résidente de maison de retraite, qui a disparu de l’établissement mais a été retrouvée quelques heures plus tard en parfaite santé. Suite à une plainte de la famille, les autorités sont venues pour effectuer des contrôles, et ont reproché à l’établissement d’avoir une porte d’entrée vitrée, incitant les résidents à sortir. La porte vitrée a été remplacée par un trompe-l’œil, afin de dissimuler la sortie. « Cette démarche rappelle fortement l’univers carcéral, déplore Céline Bodart, directrice adjointe de l’AGER (groupe Humanis) et directrice des prestations médico-sociales et de la qualité du pôle Emmah, regroupement de quinze établissements gérontologiques du parc AGIRC-ARRCO. Cette approche « vient controverser les recommandations de bonnes pratiques du secteur, qui préconisent la lumière naturelle. Le plus regrettable est que ces inspections répondent à un référentiel normé qui occulte totalement l’histoire de la structure et son projet d’établissement. »

Aux Etats-Unis, une étude postdoctorale en psychologie sociale, menée par Brandon Berry à l’École infirmière de l’Université de Californie à Davis, auprès de couples aidant-aidé vivant à domicile, montre que les aidants familiaux modifient leur soutien dès lors que la conscience de la maladie diminue chez la personne atteinte de démence, ce qui augmente les risques de blessure dans les activités de la vie quotidienne. Les aidants perdent confiance dans les capacités de la personne malade à réguler ses propres activités pour éviter ces risques. Les membres de la famille décident alors unilatéralement de gérer eux-mêmes l’autonomie de la personne. Ces pratiques impliquent des tromperies (deceits) et des ruses pour décourager les personnes malades de participer à des activités jugées potentiellement dangereuses.

Le Mensuel des maisons de retraite, janvier 2015. Berry B et al. How family members manage risk around functional decline: The autonomy management process in households facing dementia. Soc Sci Med, 13 février 2015.www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25697634.