Sérénité
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les sociologues Aline Chamahian, maître de conférences en sociologie et Vincent Caradec, du centre de recherche Individus, épreuves, sociétés (Ceries, EA3589) à l’Université Lille-3, opèrent une double rupture par rapport à nos manières habituelles d’appréhender la maladie d’Alzheimer. « En plaçant l’expérience de la maladie d’Alzheimer telle qu’elle est vécue et racontée par des personnes situées à des stades légers à modérés de la maladie au cœur de leur analyse, ils rompent avec les représentations d’incompétence, voire d’inexistence sociale, des personnes atteintes d’Alzheimer. Cette perspective les amène ensuite à nuancer fortement d’une part, le poids de la maladie dans la vie quotidienne des personnes interrogées, d’autre part, son caractère dramatique, dans ces premières phases de la pathologie. En effet, à côté des récits sombres ou ambivalents sur l’expérience de la maladie, une partie des personnes malades mettent en exergue une certaine sérénité, et une relativisation des troubles au regard d’autres pathologies ou d’autres épreuves de la vieillesse. Enfin, ils insistent sur le poids des contextes sociaux dans le modelage des expériences de la maladie : le contexte familial, tout comme le contexte d’activité ou de retraite, peuvent constituer aussi bien des cadres protecteurs de la vie avec la maladie que des facteurs aggravants des troubles. »
Chamahian A et Caradec V. Vivre « avec » la maladie d’Alzheimer : des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie. Retraite et société 2014 ; 69 : 17-37. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.