Dementia Mentors : soutien sur Internet de personnes malades par d’autres personnes malades

Par allusion à un personnage de l’Odyssée d’Homère, un mentor est une personne servant de conseiller sage et expérimenté à quelqu’un. Le programme Dementia Mentors a été lancé par des personnes malades et des aidants : Gary LeBlanc (Royaume-Uni), Harry Urban (Etats-Unis), Barry Pankhurst (Indonésie), Chris Roberts (Pays-de-Galles), Richard Taylor (Etats-Unis), pour aider des personnes malades. « Cette collaboration entre amis et avocats de la cause dans le monde entier est révolutionnaire (groundbreaking). Rien de tel n’a jamais été fait. Cela promet de changer la façon dont les personnes font face au diagnostic et à la peur, l’incertitude et la solitude qui l’accompagnent. » Le 1^er juin, le site Internet de Dementia Mentors a été lancé. Il a été conçu et construit par Harry Urban, une personne malade, qui sait comment adapter un site aux capacités des personnes malades. L’objectif est simple : apporter aux personnes nouvellement diagnostiquées « des outils dont elles auront besoin pour commencer ce périple sur la bonne voie, à partir du moment de l’annonce du diagnostic. En utilisant un ordinateur équipé d’une webcam (caméra Internet) et d’un microphone, la personne malade peut entrer en conversation individuelle à distance avec un mentor, qui vit aussi avec les symptômes de la démence. Le site propose également de courtes « vidéos de motivation », créées par les mentors et donnant des instructions aux personnes malades pour que chacune puisse « dominer sa maladie » (rule your disease). Un « café virtuel » permet de parler de ses symptômes, ou du temps qu’il fait : « nous voulons vous aider à rester socialement connectés, en vous offrant de passer une heure environ avec de vraies personnes qui sont dans la même situation que vous. Des séances de brainstorming (réflexion créative) permettent de discuter en ligne en permanence ; « ces séances sont amusantes et stimulantes. Il n’y a pas d’idée bonne ou mauvaise, simplement de grandes idées et une discussion fluide à propos de ce que les personnes vivant avec une démence et leurs familles ont besoin ou désirent, maintenant et pour plus tard. »

http://dementiamentors.com/, 1^erjuin 2014.