Diagnostic : comment anticiper une circonstance humaine insupportable ?

Envisager des interventions précoces, un diagnostic au plus tôt afin d’éviter l’errance des personnes et leur permettre d’accéder dès que possible à un suivi, voire à des possibilités de traitements, semble désormais relever d’une argumentation que des scientifiques estiment recevable », écrit Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), qui publie une contribution à la concertation nationale sur la fin de vie. Pour autant, s’interroge-t-il, « a-t-on cependant consacré les recherches nécessaires à une compréhension de ce que signifie pour certaines personnes cette ” volonté de savoir “, et dispose-t-on des modèles adaptés à l’accueil et au suivi de demandes susceptibles de gagner en ampleur dans les prochaines années ? Comment accompagner un savoir aussi complexe à intégrer et dont les conséquences renvoient à l’anticipation d’une circonstance humaine qui pourrait être considérée par certains comme insupportable ? »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Approches en fin de vie. Contribution de l’EREMA à la concertation nationale sur la fin de vie. 21 septembre 2013. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Maladie_dAlzheimer_et_fin_de_vie_2013.pdf (texte intégral).