Maladie d’Alzheimer et hospitalisation à domicile (1)

La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en hospitalisation à domicile est faible, et concerne avant tout la fin de vie, quand la dépendance devient importante et justifie des soins fréquents et médicalisés. En 2012, 1.6% des séjours d’hospitalisation à domicile (HAD) concernaient un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, rappelle Élisabeth Hubert, présidente de la FNEHAD (Fédération nationale de l’hospitalisation à domicile). Des soins palliatifs étaient dispensés dans 39% des séjours, la moitié se concluant par le décès des patients. L’âge moyen des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en soins palliatifs et en HAD était de quatre-vingt-quatre ans. 66% étaient des femmes et la durée moyenne de séjour était de quarante-six jours. 25% de ces patients étaient pris en charge en EHPAD, avec dans ce cas une durée de séjour plus brève (vingt-quatre jours), et souvent une prise en charge à la phase ultime (77% des décès). Au moment de l’intervention de l’HAD, le diagnostic de maladie d’Alzheimer n’a pas encore été posé, en raison des difficultés de repérage de ces patients en ville, explique Élisabeth Hubert. Les données de prise en charge sont donc sous-estimées. Les spécificités cliniques de ces patients, comme les troubles du comportement et les hallucinations, posent des difficultés particulières, et les équipes doivent en tenir compte afin d’adapter les interventions et d’ajuster les soins. Une autre difficulté concerne la communication avec le patient et l’évaluation de la douleur. « Les professionnels doivent être vigilants, trouver des modes de communication autres que la communication verbale, souvent par le toucher, afin de comprendre le patient et ses besoins. C’est une véritable démarche d’apprivoisement qui est alors mise en place. »

Les Cahiers de la FNADEPA, mars 2014.