Maladie d'Alzheimer : cultures, diversités, identités, de Laetitia Ngatcha-Ribert (1)

Existe-t-il des représentations différentes de la maladie ou des modalités d’aide qui varient selon les cultures ? Faut-il prendre en considération, et si oui comment, les particularités et les besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui appartiennent à diverses communautés d’origine, de culture ou de langue ? Comment tenir compte des “différences” sans discriminer ? Comment certains groupes ont-ils réfléchi à l’organisation de solidarité en intégrant la problématique des troubles cognitifs ? Y a-t-il des mesures administratives ou politiques à prendre ? C’est ce qu’a cherché à savoir la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études senior au pôle Études et recherches de la Fondation Médéric Alzheimer, dans un dossier thématique.

 À partir de l’analyse de cent trente articles tirés de sa Revue de presse nationale et internationale, la sociologue dégage quatre points principaux : 1/ les migrants âgés développant des troubles cognitifs sont peu représentés dans les dispositifs de prise en charge, qu’il s’agisse des lieux de diagnostic, de soins ou d’hébergement, et constituent de fait « une population partiellement invisible » ; 2/ les migrants représentent aujourd’hui une part substantielle de la main d’œuvre du secteur de la dépendance ; 3/ le fait qu’aidants et aidés ne partagent pas les mêmes représentations de la maladie, n’aient pas le même rapport au corps et aux soins du corps et qu’ils ne considèrent pas de la même façon le recours à l’aide de tiers extérieurs à la famille peut provoquer des incompréhensions, des malentendus voire, dans certains cas, des tensions et une « maltraitance raciale » ; 4/ on constate « un foisonnement d’initiatives à travers le monde », mises en œuvre pour développer des « compétences culturelles » chez les professionnels, pour adapter les outils de diagnostic et pour faire évoluer les établissements et les services afin qu’ils soient « culturellement adaptés » aux besoins et aux préférences de leurs usagers. Dans plusieurs pays, les associations Alzheimer ont pris des initiatives en ce sens. Par exemple, aux Etats-Unis, des newsletters sont écrites dans différentes langues ; en Australie, des spots télévisés en khmer sous-titrés en anglais, sont destinés à la communauté cambodgienne ; aux Pays-Bas, des « salons de thé Alzheimer », des espaces de parole et de discussion ont été créés pour les communautés marocaines et turques…  « Le fait que la maladie d’Alzheimer soit parfois abordée de manière différente dans les diverses cultures et communautés permet ainsi de découvrir d’autres manières de comprendre la maladie et d’envisager sa prise en charge et son accompagnement. Cela encourage à ne pas appréhender la maladie d’Alzheimer de manière univoque », conclut Laëtitia Ngatcha-Ribert.

Ngatcha-Ribert L. Maladie d’Alzheimer : cultures, diversités, identités. Dossier thématique réalisé à partir d’une sélection d’articles de la Revue de Presse nationale et internationale couvrant la période de janvier 2008 à décembre 2013. Fondation Médéric Alzheimer. Dossier thématique n° 2, mai 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-dossiers-thematiques (texte intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 18 septembre 2014. www.silvereco.fr, 17 septembre 2014. Actualités sociales hebdomadaires, 18 septembre 2014. www.senioractu.com/, 22 septembre 2014.www.ors-auvergne.org/news_details.php?nid=12622, 16 septembre 2014.