« Vous n’allez chercher de l’aide que quand beaucoup de choses tournent mal »

« Plusieurs années avant que James apprenne son diagnostic de démence vasculaire, notre vie de famille avait commencé à s’effriter », explique Maureen McKillop, intervenant à la première Journée du Réseau de recherche en sciences humaines et sociales, organisée par la Fondation Médéric Alzheimer le 17 septembre 2015 à Paris. « Nous avions quatre enfants : le plus jeune avait six ans, le plus âgé dix-huit ans. Nous n’avions aucune idée de ce qui arrivait à James : lui, le père dévoué, était en train de devenir un monstre. Le médecin de famille ne savait visiblement pas ce qui n’allait pas, et nous répétait qu’il était déprimé. Les médicaments n’ont été d’aucune aide. Ni James ni moi n’avons été beaucoup aidés. Les enfants ont commencé à prendre leurs distances avec lui, et moi, j’ai essayé de normaliser les choses le plus possible. J’ai arrêté d’avoir des relations sociales avec des amis, et je m’inquiétais de laisser James à la maison avec les enfants. Ma vie est devenue la maison. Il a fallu trois ans pour que James ait un diagnostic, trois ans pendant lesquels nous n’avons plus eu de vie de famille. J’étais sur le point de le laisser et d’emmener les enfants avec moi. Combien différente aurait été notre vie si nous en avions su davantage sur la maladie, sur ce qui peut et va mal se passer, et sur les traitements. Je ne savais rien sur la démence. On ne se réveille pas un beau matin avec elle. Elle prend possession de vous petit à petit, et vous n’allez chercher de l’aide que quand beaucoup de choses tournent mal dans votre vie. Peut-être que si j’avais connu les signes d’alerte, James aurait pu avoir un diagnostic plus précoce. Peut-être que s’il y avait eu davantage de recherche à cette époque, les choses auraient été différentes. »

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia, 17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).