L’histoire de Sandy, sur CNN
Société inclusive
« Si vous ne faites pas attention, vous ne saurez jamais que Sandy Halperin est atteint d’une maladie d’Alzheimer. Les médecins ont diagnostiqué une forme précoce de la maladie en 2010, mais les premiers symptômes remontent à 2008 », racontent Sandee LaMotte et Stephanie Smith, dans un reportage sur la chaîne télévisée américaine CNN. Pendant des années, Sandy Halperin, ancien dentiste et professeur assistant à l’Université Harvard de Boston, aujourd’hui âgé de soixante-six ans, s’est appuyé sur son esprit et sur son intellect, ce que les neurologues appellent sa considérable « réserve cognitive ». Mais depuis peu, cette inventivité s’est étiolée, et il ponctue la plupart de ses phrases en s’excusant : « j’ai oublié ce que je voulais dire. » Sa fille Karen témoigne : « je vois beaucoup plus de frénésie et de désespoir dans la manière dont il communique avec les autres aujourd’hui. » Parfois, la perte de mémoire est douloureuse, dit Sandy : « Tout ce que nous sommes se ramène à nos pensées et à notre cerveau. La douleur est différente : elle n’est pas physique, mais émotionnelle. » Il est devenu un fervent activiste, en donnant des conférences sur la stigmatisation, en faisant du lobbying auprès du Congrès américain, et a dix mille contacts sur son réseau social professionnel Linkedin. Il y tient un blog [journal sur Internet]. « Je m’intéresse à casser la pensée courante que le “patient Alzheimer” reste assis dans une maison de retraite », déclare-t-il avec une passion grandissante dans la voix. « Je suis vivant, je peux toujours être proactif. » Le présent lui est « précieux ». « Ce moment. Juste maintenant. Bientôt, ce sera tout ce qui restera à Sandy Halperin. Et c’est bien comme cela », dit-il.
Alzheimer’s Association. Alzheimer’s & Dementia e-news, 14 octobre 2015. http://edition.cnn.com/2015/10/12/health/alzheimers-sandys-story?WT.mc_id=enews2015_10_15&utm_source=enews-aff-172&utm_medium=email&utm_campaign=enews-2015-10-15, 15 octobre 2015.