Méconnaissance innocente : les familles prises au dépourvu
Société inclusive
« Dans notre naïveté, nous avons été conduits à croire que les déficits cognitifs que nous voyons dans la maladie d’Alzheimer font seulement partie du vieillissement », écrit Mike Good, de Next Avenue [un site Internet d’une association américaine dédiée à l’information des personnes “au milieu de la vie”, partenaire de la radio Public Broadcasting System] sur le blog « finances personnelles » du magazine des grandes fortunes Forbes. Il évoque d’abord une conception courante, erronée, de la démence dans la société : « Nous imaginons une grand’mère sénile assise dans une chaise à bascule, innocente et gentille. Nous imaginons sa famille qui vient la voir alors qu’elle disparaît joyeusement en se balançant. Rien ne peut être plus éloigné de la vérité pour les familles qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Cette méconnaissance innocente les a prises complètement au dépourvu. Elles ne se rendent pas compte du tribut (toll) émotionnel, physique et financier qui les attend si elles ne restent pas positives et ne mettent pas en œuvre des stratégies pour optimiser leur qualité de vie. Par bien des aspects, la maladie d’Alzheimer commence innocemment : un nom oublié, un anniversaire manqué ou un détour pour rentrer chez soi en revenant du supermarché. En fait, des millions de personnes actives dans la société vivent avec la maladie d’Alzheimer. Certaines ont été diagnostiquées, d’autres non. Pour celles-ci, la maladie érode très lentement leur confiance en elles-mêmes, puis leur autonomie. Il peut se passer des mois ou des années avant que leurs collègues de bureau ou même leur conjoint se rendent compte que quelque chose “manque” (something is amiss). » Pour Mike Good, « les conceptions erronées de la société ont injustement créé une stigmatisation de la démence. Par peur d’être jugé et ostracisé, les personnes sont réticentes à faire part de leurs combats, et souvent s’éclipsent sans bruit de devant leur famille, leurs amis et de la société. Les modèles cliniques, qui suivent le déclin cognitif, et sont centrés sur la perte, sont devenus des guides pour aider les familles à anticiper ce qui va arriver. Mais cela crée souvent une prophétie auto-réalisatrice : les familles s’attendent au pire en imaginant le prochain stade de la maladie. Ces attentes néfastes cachent à la famille l’opportunité de célébrer la vie ensemble et de défier les stéréotypes. »