Approches éthiques des maladies neurodégénératives – Repenser l’idée de maladie, de l’Espace éthique Région Ile-de-France et du laborat...

Le troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit les travaux de deux ateliers pluridisciplinaires réunis par l’Espace de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives. Le premier a été organisé́ en amont de la conception du plan et avait pour visée de contribuer aux propositions du groupe de travail ministériel « Adapter la société et la cité, accompagner l’évolution des pratiques dans une démarche respectueuse d’éthique, de qualité et de bienveillance ». Il a notamment permis de questionner l’expression « neurodégénérative » et de réfléchir à son périmètre. La nécessité de considérer ces maladies par le prisme du « fonctionnement des personnes malades est également apparue comme une perspective féconde. Le second atelier était consacré à la difficulté d’identifier la place et les contours des maladies neurodégénératives dans le paysage des maladies, en reprenant l’idée d’un « air de famille » (Ludwig Wittgenstein). Les trois thématiques principales du premier atelier – comprendre, vivre et accompagner – ont été retenues et mises à l’épreuve de la discussion autour des notions de guérison, rétablissement, mise en capacité (empowerment) », et les enjeux de la reconnaissance sociale et politique de l’accompagnement. « Les maladies neurodégénératives nous invitent effectivement à réviser nos approches ainsi que notre représentation sociale de la maladie. Interroger conceptuellement le champ de ces maladies du point de vue de l’éthique, c’est repenser les principes, les modalités et les finalités des dispositifs aussi bien dans le champ médical que médico-social qui sont mis en œuvre à l’heure actuelle pour faire face à ces maladies. » Paul-Loup Weil-Dubuc, chercheur à l’Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, résume : la plupart des maladies neurodégénératives (mais pas toutes) impliquent des troubles moteurs ; la plupart d’entre elles (mais pas toutes) impliquent des troubles cognitifs, etc. ; parmi ces maladies impliquant des troubles cognitifs, la plupart (mais pas toutes) impliquent des troubles de mémoire, etc. Plus encore, « dire qu’il existe un “air de famille” entre les membres de la catégorie des maladies neurodégénératives revient à affirmer que les personnes malades forment une communauté susceptible de partager des savoirs et des expériences. »

Weil-Dubuc PL. Vers une « famille MND ». Réflexion sur la pertinence de la catégorie MND. Les Cahiers de l’Espace éthique 2016 ; 3 : 140-142. Septembre 2016. www.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-3-WEB-12092016.pdf(texte intégral).