Donner la parole aux personnes malades pour stimuler les recherches

« En cette journée mondiale, si on donnait la parole à ceux que l’on n’écoute jamais sous prétexte que leur mémoire s’enfuit ? » s’interroge Claudine Proust, du Parisien. « C’est le principe d’ateliers innovants à Paris et en région. » La Fondation Médéric Alzheimer a organisé pendant cinq mois des groupes d’expression réunissant des personnes fréquentant l’accueil de jour parisien Mémoire Plus, dans l’objectif d’alimenter la réflexion du réseau de chercheurs en sciences humaines et sociales qu’elle a constitué. Sept à huit personnes ont participé à neuf séances d’une heure, animées par le psychologue clinicien Jean-Luc Noël. L’idée était de les faire s’exprimer sur ce vers quoi elles estimaient nécessaire d’orienter la recherche, en fonction de leur expertise et de leur expérience de malade. La journaliste Valérie Lespez, de Gerontonews (APM International) a assisté à la séance de restitution des extraits sonores des conversations avec les personnes malades, enregistrées avec leur accord pendant cinq mois. Ces extraits ont été préparés pour être présentés le 15 septembre 2016 à la troisième journée du réseau Social Sciences in Dementia, organisé par la Fondation. « Les difficultés à se souvenir, les relations aux autres, à la famille, les astuces pour aménager sa vie avec la maladie, la vie quotidienne, sont autant de sujets qui ont été abordés au cours de ces séances », résume la journaliste. « Ce n’est pas seulement l’expérience d’un vécu individuel », explique Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches à la Fondation Médéric Alzheimer. « Il s’agit d’amener une autre vision de la maladie, en montrant la capacité de distance et d’élaboration des personnes malades. » Et « qui mieux que le malade est à même d’éclairer les chercheurs sur son mal ? », s’interroge-t-il. « Si l’idée d’un “patient expert” a largement fait son chemin dans de nombreuses pathologies, la voix de ceux qui souffrent de troubles de la mémoire, prémices de démence ou de maladie d’Alzheimer, était jusqu’ici muette. Dans leur entourage déjà, qui souffre lui aussi, on leur demande de moins en moins leur avis », souligne le philosophe. « Le but n’est pas juste de collecter des témoignages. Ce recueil de l’expérience des patients, des difficultés qu’ils rencontrent et peuvent encore exprimer avec une vivacité poignante, doit aider à développer la recherche en sciences humaines pour mieux accompagner les malades. »

www.gerontonews.com, 1^er septembre 2016. www.leparisien.fr/societe/un-plus-pour-la-recherche-21-09-2016-6137251.php, 21 septembre 2016. www.leparisien.fr/societe/les-malades-d-alzheimer-ont-aussi-leur-mot-a-dire-21-09-2016-6137363.php#xtref=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F, 21 septembre 2016.