Pourquoi un plan maladies neurodégénératives 2014-2019 ? (2)
Droit des personnes malades
Michel Clanet rappelle les quatre axes du plan. Le premier axe, pour les soins et l’accompagnement, consolide « la structuration mise en place par le précédent plan Alzheimer en renforçant les dispositifs » dans le champ des autres maladies neurodégénératives et dans la couverture du territoire. Il promeut l’expérimentation dont le résultat, rigoureusement évalué, sera le levier d’amélioration de l’organisation des filières. Il engage au déploiement d’une formation pluri-professionnelle qui implique tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux. Il prend en compte le désarroi et la souffrance des proches aidants ». Le deuxième axe « réintroduit la personne malade au sein de la société. Faire connaître pour éviter la stigmatisation, maintenir l’autonomie en favorisant l’accès aux nouvelles technologies, respecter les droits de la personne dans toutes les situations de vie, maintenir les conditions économiques d’une vie digne ; autant de mesures destinées à prendre en compte la personne, et non la maladie. » L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) étend ses travaux aux autres maladies neurodégénératives (il devient l’EREMAND). Le troisième axe est consacré à « mieux intégrer les centres de recherche français dans la dynamique de la recherche internationale sur les maladies neurodégénératives, à favoriser les passerelles entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche en sciences humaines et sociales, à mieux valoriser l’expérience des personnes atteintes de maladies neurodégénératives dans le domaine de la recherche (banques de récits, e-cohortes) et à accroître l’innovation thérapeutique. Pour Michel Clanet, « la recherche est la source d’espoir pour tous ceux qui souffrent d’une maladie incurable. » Le quatrième axe, répondant à une « exigence de démocratie sanitaire », prend en compte « la nécessaire participation des associations des personnes atteintes de maladies neurodégénératives à la mise en place du plan. »