Plan Maladies neurodégénératives : quelles mesures pour les malades jeunes ?

« Ouvrir un établissement par département pour préserver le lien de proximité entre les malades jeunes et leurs familles est une priorité nationale », déclare Jean Dautry, président de l’association Espoir Alzheimer et handicap neurologique. L’association a inauguré voici un an le premier établissement spécialisé à Cesson (Seine-et-Marne). « le projet a mis dix ans à aboutir, car tout le monde pensait qu’un établissement dédié aux malades jeunes ne serait jamais rempli. La réalité est tout autre : il est complet et submergé par les demandes. » Dans l’Isère, l’association Ama Diem fait le même constat pour les Maisons de Crolles. « Le besoin est sous-estimé, en raison de la difficulté de repérage », poursuit Jean Dautry. Le rapport d’évaluation 2013 préconisait le développement du centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes pour l’ensemble des maladies neuro-dégénératives.

La Gazette Santé-social, avril 2016.