Délivrance de l’information : le refus de savoir ou de faire savoir

« Au-delà du paradoxe apparent qui réside dans l’obligation de délivrance d’une information à un malade souffrant d’une altération de ses facultés, se cachent des réalités plus subtiles et distinctes qui sont un vrai défi pour les proches et les professionnels», notent les rapporteurs, qui identifient quatre limites principales à l’effectivité de l’information. « La première tient à la volonté de l’entourage de protéger le plus longtemps possible la personne d’un diagnostic dont, en l’état de la science, l’issue n’est pas la perspective d’une stabilisation de l’état de santé et moins encore une guérison. Le deuxième tient au refus de l’usager d’être informé, de savoir, ou à l’absence de questions sur son état exact. Ce refus peut être partiel ou total. Le bon sens et la posture des professionnels font qu’ils ne peuvent accepter ce refus “à l’état brut”, mais doivent l’accompagner, et être particulièrement attentifs aux risques liés au défaut d’information. La loi du 5 mars 2007 prévoit que la personne investie de la protection doit informer le majeur “des effets et conséquences du refus” comme celle du 4 mars 2002 dispose qu’en cas de refus, le médecin doit “tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables”. Mais de quels soins parle-t-on et quelle valeur donner au refus ? D’autant que le refus ne peut être validé juridiquement que dans la mesure où le patient conserve une partie de son discernement. »

Caron-Déglise A, Lefeuvre K, Kounowski J et Eyraud B. Rapport des travaux de la sous-commission « droit et éthique de la protection des personnes ». Comité national pour la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées. Rapport final remis le 4 mars 2015.