Gérer des renoncements pour trouver de nouvelles raisons de vivre

Maladies neurodégénératives : « quel peut être le dénominateur commun de maladies si diverses ? » s’interroge Roger Gil, professeur émérite de neurologie et directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Poitou-Charentes, dans un article intitulé « l’éthique du partage ». « Le nom qui les regroupe et qui désigne à la fois l’atteinte du système nerveux et son caractère dégénératif, c’est-à-dire la dégénérescence donc la mort de cellules nerveuses, c’est-à-dire de neurones ? Mais que de diversité dans cet assemblage ! Diversité des mécanismes qui conduisent à la souffrance et à la dégénérescence des neurones. Diversité des troubles provoqués par ces maladies : troubles de la vue, de la marche, troubles des sensibilités dans la sclérose en plaques, tremblement, raideur et lenteur dans la maladie de Parkinson, troubles de la mémoire, puis du langage, de l’activité gestuelle, de la reconnaissance du monde dans la maladie d’Alzheimer. Et encore n’a-t-on égrené là que trois maladies « vedettes » qui cachent tant et tant d’autres maladies. Ainsi de la maladie d’Alzheimer, au sujet de laquelle on ajoute toujours « et maladies apparentées ». Mais en quoi sont-elles apparentées ? Les dégénérescences dites fronto-temporales, par exemple, surviennent en règle générale plus précocement et les troubles qu’elles entraînent sont d’abord des troubles du comportement, qu’il s’agisse d’apathie ou de désinhibition (…). » Pour le Pr Gil, ces maladies si nombreuses et si diverses, bouleversent pour la plupart d’entre elles les existences humaines par leur chronicité, leurs manières contrastées de contraindre les malades à s’adapter, ce qui veut dire à gérer des renoncements pour trouver de nouvelles raisons de vivre. Et leur chronicité fait que ces maladies ne sont pas les maladies d’une personne mais d’un couple, d’une famille. L’accompagnement du malade est indissociable de celui de la personne qui l’accompagne dans sa vie et qui elle aussi devient vulnérable. Une politique publique ne pourra qu’être éclairée par cette mise en commun qui seule peut fonder la crédibilité d’un plan global.

Gil R. Le plan maladies neuro-dégénératives ou de l’éthique du partage. Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.