Directives anticipées contraignantes : les freins professionnels

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
20 février 2016

Pour la FHF, « on voit donc très bien la complexité de ce processus, puisqu’il s’agit d’arriver à ce que les deux protagonistes principaux que sont le médecin et la personne malade parviennent à aborder ce que ni l’un ni l’autre ne souhaitent : l’inefficacité des traitements et la perspective de la fin de la vie et de la mort. Au final, l’enjeu des directives anticipées n’est pas tant qu’elles soient écrites par tous mais qu’elles constituent un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave, et traduisant le plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision. » Pour la FHF,  « la problématique éthique est donc la suivante : le manque de temps, le manque de disponibilité, le manque de formation du médecin à la communication en situation complexe, la non-reconnaissance et la non-valorisation effective de l’acte de communication comme un acte soignant à part entière, ne risquent-ils pas de conduire à un dévoiement de l’outil potentiel que sont les directives anticipées, qui pourraient ne devenir alors qu’un formulaire de nature administrative toujours proposé mais renseigné de façon inadéquate? Le résultat paradoxal pourrait également être que les directives anticipées deviennent contraignantes, alors qu’elles ne seraient pas issues d’un cheminement progressif et partagé. Le résultat probable sera dans ces conditions que peu de professionnels de santé soutiendront le dispositif et peu de personnes écriront des directives anticipées. Ne serait-il pas pertinent, à l’instar du dispositif d’annonce du plan Cancer 2, de créer un “dispositif d’accompagnement” pour l’élaboration des directives anticipées ?, la notion de dispositif s’entendant alors comme une approche graduée et échelonnée dans le temps, un temps partagé entre un médecin et/ou un infirmier et/ou un psychologue et/ou la personne de confiance ou un proche, pour permettre à la personne malade de cheminer à son rythme, dans le respect de ses limites, de ses systèmes de défense psychique et de la capacité des soignants à élaborer des hypothèses d’évolution de la maladie et des prises en charge. Dès lors se posera la question de reconnaître et valoriser ce temps. Ne faut-il pas travailler également sur l’interaction entre directives anticipées et personne de confiance pour envisager une triangulation susceptible de faciliter le cheminement de la personne malade et la bonne compréhension de ses souhaits par la personne de confiance ? Ce travail implique également d’y consacrer du temps qui devra être reconnu comme un temps de soin. »

Espace éthique de la Fédération hospitalière de France. Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave. 24 février 2016.

www.fhf.fr/content/download/106419/828056/version/1/file/Directives+anticip%C3%A9es.pdf (texte intégral).