Que faut-il pour vivre une vie digne ? La voix des personnes malades

« La dignité est une qualité inhérente à chaque être humain », rappellent Oscar Tranvåg et ses collègues, du département de santé publique et soins primaires de l’Université de Bergen (Norvège). Mais qu’en pensent les personnes atteintes de démence elles-mêmes, et quelles sont les dimensions de la vie qu’elles perçoivent comme cruciales pour vivre une vie digne ? Les chercheurs ont interrogé onze personnes âgées atteintes de déficit cognitif léger ou de maladie d’Alzheimer, et proposent un modèle empirique distinguant trois dimensions de la dignité. La première, historique, est la reconnaissance des projets de vie et de l’histoire de vie des personnes : la valeur accordée à la fondation de la vie, à travers l’enfance et l’éducation ; le sentiment de gratitude et de fierté d’avoir fondé sa propre famille ; un travail honorable et porteur de sens dans le passé. La deuxième dimension de la dignité, intra-personnelle, est la reconnaissance de sa propre valeur en tant qu’être humain, pouvant vivre sa vie selon des valeurs internes : se reconnaître soi-même, vivre selon une vertu morale, apprécier des activités enrichissantes de la vie quotidienne. « Je marche la tête haute », dit un participant de l’étude. « Ce n’est pas facile avec ce diagnostic… C’est un défi… et pourtant je désire qu’on me prenne pour quelqu’un de compétent, comme je l’ai toujours été. » Un autre : « la dignité, ce sont les valeurs et la moralité… et le comportement, et comment on se conduit… avoir de bonnes manières, et essayer de vivre… une vie honorable. » « Être alerte et impliqué dans la conversation est important… pour partager quelque chose qui en vaut la peine. » « Je me sens privilégié d’aider et d’accomplir quelque chose… simplement être là, faire ce que je peux… Je suis si heureux de me sentir intégré ici… pour moi, c’est ça la dignité. » La troisième dimension de la dignité, interpersonnelle, est le sentiment de faire partie d’une communauté de personnes qui prennent soin les unes des autres, par le respect et la reconnaissance de l’autre, ou par l’expérience du transcendant, au-delà des inquiétudes terrestres, en se sentant en relation avec la nature, ou à travers la spiritualité. « La dignité, pour moi… c’est d’être vu… comme moi… Pas comme ce que certains croient que je suis devenu… » « Être accepté et respecté… Être accepté comme ils s’acceptent eux-mêmes… Penser que vous êtes juste aussi bon que la personne avec qui vous parlez…. » « Regarder par la fenêtre. Voir la lumière… le soleil qui brille… et juste en profiter… Ce matin, j’ai gravi la colline juste pour la vue… Le simple fait de me tenir là m’a fait du bien… Ce sont des expériences puissantes et qui veulent dire quelque chose… C’est une partie importante de la vie, que j’apprécie beaucoup. »

Tranvåg O et al. Crucial dimensions constituting dignity experience in persons living with dementia. Dementia 2016 ; 15(4) : 596-608. Dementia 2016 ; 15(4) : 578-595. Juillet 2016. http://dem.sagepub.com/content/15/4/578.abstract.