Travail émotionnel profane (1)

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
28 août 2016

Pamela Miceli, post-doctorante en sociologie au centre de recherches « Individus, épreuves, sociétés» (CERIES) à l’Université de Lille-3, aborde les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Elle montre que, « dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale, oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. » Afin de mettre en évidence cette double dynamique, elle retient « trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses sont fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat.

Miceli P. L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales. Enfances Familles Générations 2016 ; 24 : fin de vie et mort. https://efg.revues.org/pdf/968 (texte intégral).