Comment communiquer efficacement avec une personne malade : l’expertise d’une personne malade (1)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’Ecossais James McKillop vit avec une démence depuis quinze ans. Il est l’un des membres fondateurs du groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), un groupe de personnes malades qui intervient en tant qu’expert sur des thèmes variés, pour apporter la perspective de ceux qui vivent avec la maladie. Dans une série de blogs postés sur le site du centre de développent de services pour la démence de l’Université de Stirling (Ecosse), il explique comment mieux communiquer avec une personne atteinte de démence. Ces conseils seront publiés sous forme de petit livre par Life Changes Trust fin 2016. « Venez préparés : sachez l’heure à laquelle la personne sera au mieux de sa forme, le matin, à midi ou l’après-midi. Essayez d’éviter de la déranger juste avant ou pendant un repas : la faim est une distraction. Demandez à l’avance quel est le style d’interaction qu’elle préfère. Je crois qu’en dehors des stades très sévères, les personnes vivant avec une démence sont toujours capables de faire un choix. Elles peuvent répondre oralement, en hochant la tête ou en bougeant un doigt. » Le lieu de la conversation a une influence importante sur la qualité de la communication, ajoute-t-il. « Si quelqu’un vous transportait dans un bureau très fréquenté ou dans une salle étrange, ne seriez-vous pas distrait ? » questionne-t-il. Le meilleur endroit pour converser, dit James McKillop, est la maison ou la chambre de la personne dans la maison de retraite, un lieu familier propice à l’échange. « Évitez les endroits bruyants, comme les gares et les aéroports, avec beaucoup de monde. Si possible, escortez la personne dans une pièce calme, mais ne faites pas comme si vous arrêtiez la personne, surtout si vous portez un uniforme. Certaines personnes vivant aujourd’hui avec une démence peuvent avoir vécu des expériences passées qui continuent à provoquer une peur instinctive de l’autorité et des forces de l’ordre, notamment des immigrants ou des réfugiés. De même, assurez-vous qu l’environnement soit accueillant : une apparence trop officielle peut induire de l’anxiété. « James Mc Killop recommande aussi d’éliminer toute stimulation non désirée pouvant distraire la personne de l’intérêt de la conversation. « Faites des phrases courtes et simples », conseille-t-il.