Participation des personnes malades à la recherche : un modèle co-produit avec des personnes malades

« L’implication des personnes atteintes de démence dans la recherche a traditionnellement été cantonnée aux catégories de “sujets” ou de “participants” », écrivent Caroline Swarbrick et ses collègues, du département de soins infirmiers et travail social de l’Université de Manchester (Royaume-Uni). « Cependant, les équipes qui examinent le financement des projets de recherche académique exigent aujourd’hui davantage de transparence pour démontrer comment les personnes ayant une expérience vécue ont été ou seront impliquées dans le processus de recherche. Les auteurs expliquent le développement du modèle COINED (Co-researcher involvement and engagement in dementia), co-produit avec trois groupes indépendants de personnes atteintes de démence : Open Doors, le groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group) et Educate. Les personnes malades sont considérées comme des co-chercheurs.

Swarbrick CM et al. Visioning change: Co-producing a model of involvement and engagement in research (Innovative Practice). Dementia (London), octobre 2016. http://dem.sagepub.com/content/early/2016/10/14/1471301216674559.abstract.