La co-production d’œuvres intellectuelles avec des personnes malades : éthique et copyright

Kate Swaffer, personne malade et chercheur associé honoraire à l’Université de Wollongong (Australie), se souvient du temps où elle préparait une licence de rédactrice, en 2008. Elle s’était inscrite en classe de poésie. La même année, elle a appris qu’elle était atteinte d’une forme précoce de démence, et a trouvé que la poésie était un moyen facile de s’exprimer, et qu’elle avait des vertus apaisantes. Elle a alors participé à une petite étude pilote avec d’autres personnes malades. Ces travaux ont donné lieu à un article scientifique, et deux livres de poésies dans lesquels figurait son poème Lost (perdu) : « perdu mon nounours / perdu mon livre / perdu mes clés / perdu mon oiseau / perdu mon amour / perdu mon chemin / perdu mon esprit / perdu mon âme. » « En écrivant de la poésie et des récits, je me suis sentie moins seule », se souvient-elle. Mais elle a vu paraître son poème sur Twitter, comme s’il n’était pas d’elle. Cette question n’avait été prévue ni par le comité d’éthique ayant autorisé la recherche, ni par les auteurs de l’article. Plus généralement, dans un éditorial que lui a confié la revue scientifique Dementia, Kate Swaffer pose la question du droit d’auteur et du droit à l’image dans les médias, lorsque le contenu est co-produit avec une personne malade.

Swaffer K. Co-production and engagement of people with dementia: the issue of ethics and creative or intellectual copyright. Dementia 2016 ; 15(6) : 1319-1325.