Notre démence, nos droits : la stigmatisation n’est qu’un des nombreux facteurs d’exclusion

« Que signifie “vivre avec une démence ?” Un mouvement national d’usagers est en train de remettre en question le récit existant », écrit Pamela Holmes, du Social Care Institute for Excellence (SCIE), l’Agence nationale pour l’évaluation et la qualité de l’accompagnement social britannique. Le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project – projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence) rassemble des groupes de personnes malades au Royaume-Uni et les soutient dans leur tentative de changer les dispositifs et les politiques qu’elles jugent importantes. Une publication récente du collectif, intitulée “notre démence, nos droits”, met en avant l’exclusion des personnes malades en raison de la stigmatisation associée à la maladie : « les personnes atteintes de démence peuvent être affectées non seulement par les symptômes et les incapacités causées par la maladie, mais également par de nombreux autres facteurs : la stigmatisation, le manque de connaissance des professionnels et d’autres personnes avec qui elles sont en contact, les restrictions économiques dans les divers dispositifs, le manque de formation et de leadership dans ces services, la propre incapacité des personnes malades elles-mêmes à déclarer ce qui les inquiète, en raison de difficultés cognitives ou de handicap, d’un manque d’énergie ou de ne pas savoir quoi faire. »

www.qcs.co.uk/dementia-challenge/, 15 décembre 2016. Hare P. Our Dementia, Our Rights. A brief guide co-produced by The Dementia Policy Think Tank (member group of DEEP) & Innovations in Dementia CIC. Hiver 2016. http://dementiawithoutwalls.org.uk/wp-content/uploads/2016/10/Our-dementia-Our-rights-booklet.pdf (texte intégral).