Participation des personnes malades à des essais cliniques

Alzheimer Europe a annoncé le lancement du Clinical Trials Watch, un nouveau service qui a vocation à réunir sous un format accessible des informations actualisées sur les essais cliniques visant à évaluer les médicaments destinés à traiter et prévenir la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence. À ce jour, seuls les essais de phase III [à grande échelle chez l’homme] pour lesquels des participants sont recrutés dans au moins deux pays d’Europe sont inclus. Pour créer cette nouvelle ressource, Alzheimer Europe a travaillé en étroite collaboration avec des membres de son groupe de travail européen de personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia – EWGPWD) et a également consulté des sociétés pharmaceutiques menant des essais afin d’être à même de fournir des informations générales. Ces informations sont présentées par pays, nom d’étude et pathologie. Chaque étude a été revue par un membre du groupe de personnes malades et des versions destinées aux personnes concernées par la démence sont disponibles en téléchargement. Le contenu sera mis à jour tous les trois mois en fonction des informations disponibles dans les registres publics. Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, a déclaré : « il est actuellement difficile de se renseigner sur les essais cliniques relatifs à la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence et, qui plus est, les informations disponibles sont souvent rédigées dans un langage difficile à comprendre. Nous espérons que notre site Web deviendra une ressource pour quiconque s’intéresse aux essais cliniques relatifs à la prévention et au traitement de la démence. Si ce service s’avère être un succès, nous espérons l’étendre aux essais de phase II dans un avenir proche. » « À travers cette nouvelle ressource, nous souhaitons aider les personnes atteintes de démence en Europe à être véritablement informées des études existantes. Ce format plus adapté aux personnes concernées par la démence constitue une réelle avancée dans l’offre d’informations sur les essais cliniques plus accessibles et compréhensibles par les personnes à risque de développer une démence », a souligné Helga Rohra, présidente du groupe de travail européen de personnes atteintes de démence, elle-même atteinte de démence à corps de Lewy.

www.alzheimer-europe.org/Research/Clinical-Trials-Watch, www.lelezard.com, 1^er septembre 2016. www.mypharma-editions.com, 2 septembre 2016.