Approches culturelles de l’aide : Asie du Sud

Shahid Mohammed, dont la mère Hajra est décédée avec une démence vasculaire, a décidé de mettre son expérience d’expert aidant au service de la sensibilisation à la démence des communautés noire, asiatique et autres communautés ethniques minoritaires au Royaume-Uni. « Nous n’avons eu aucun soutien de quiconque en tant qu’aidants. C’était une expérience très solitaire. Je veux m’assurer que d’autres familles des communautés minoritaires sont mieux informées et préparées que je ne l’étais », se souvient-il. « La démence et ses symptômes sont souvent mal compris dans la communauté d’Asie du Sud, et il n’existe pas de terme pour désigner la démence dans de nombreuses langues. Les personnes atteintes de démence ou de troubles psychiques sont parfois appelés pagal, ce qui signifie fou. Certains supposent que la personne est possédée par des démons ou qu’ils sont punis pour des péchés passés. Au final, la stigmatisation peut être un facteur qui retarde le recours à l’aide, parce que les familles veulent cacher ou ignorer les premiers signes. » Shahid pense que les services d’aide et de soins spécialisés dans la démence, y compris les associations, devraient agir davantage auprès des minorités en proposant du soutien et des documents adaptés aux spécificités culturelles et religieuses.  « Souvent, le bouche-à-oreille a un plus grand poids qu’un bout de papier. » Shahid a déjà parlé à plus de huit cents personnes, lors de conférences, formations, projets ou ateliers. Il intervient en public en tant que représentant du programme TIDE (Together in dementia everyday), un groupe de soutien et de mobilisation pour des aidants actuels ou des ex-aidants, créé par des aidants. « La communauté d’Asie du Sud ne doit pas être traitée comme un groupe homogène. Ses membres ne sont en aucun cas “difficiles à atteindre”, mais peut-être plus faciles à ignorer », dit-il.

www.alzheimers.org.uk/download/downloads/id/3404/februarymarch_2017_issue_of_living_with_dementia.pdf, février-mars 2017.www.tide.uk.net/, 24 février 2017.