Activistes : vivre positivement avec une démence

L’Allemande Helga Rohra a appris son diagnostic de démence à corps de Lewy il y a neuf ans, au milieu de la cinquantaine. Ancienne traductrice, elle a d’abord publié son expérience de vie avec la maladie sous un pseudonyme avant de s’engager ouvertement pour la défense des droits et de se faire connaître publiquement. Dans son livre Dementia Activist: Fighting for Our Rights (Activiste de la démence : le combat pour nos droits), elle explique comment son diagnostic l’a conduite à agir et donner un sens à sa vie. Joyce Welsh, une lectrice britannique, écrit : « elle décrit comment, alors qu’elle se sentait au début impuissante et effrayée, le soutien de ses amis et de ses collègues lui a donné la confiance de participer à de nombreuses actions inspirantes pour rester la personne qu’elle était vraiment avant le diagnostic. Jim Murrell, du centre ressource sur la démence de la Société Alzheimer britannique, écrit : « elle nous donne une vision particulièrement lucide des difficultés auxquelles sont confrontés les malades jeunes, en premier lieu ce qu’elle appelle “l’invisibilité” de leur état : on lui a reproché à une certaine époque qu’elle était “très éloquente pour quelqu’un atteint de démence.” » L’Australienne Christine Bryden, autre malade jeune qui se définit comme « survivante de la démence » et qui a pris la plume depuis plus de vingt ans (elle a appris son diagnostic à l’âge de quarante-six ans), écrit : « Helga parle du traumatisme du diagnostic et de la recherche d’un soutien. Et pourtant, son esprit de combat l’a fait devenir un grand défenseur de la façon de vivre positivement avec une démence. Ce livre témoigne de son incroyable résilience, malgré ses batailles quotidiennes contre cette maladie invisible. Helga est un véritable expert de la démence. »

www.alzheimers.org.uk/info/20203/febmar_2017/876/dementia_activist, février-mars 2017. Rohra H. Dementia activist: Fighting for our rights. 2016. London : Jessica Kingsley. 2016. 152 p. ISBN : 978-1-7859-2071-4. www.jkp.com/uk/emerging-from-the-shadows-34335.html, 27février 2017.