L’art, pour enrichir l’expérience des personnes atteintes de démence et changer le regard des autres (1)
Société inclusive
« Tout a commencé avec les personnes atteintes de démence et les centaines de conversations avec elles. D’expériences intrigantes en incertitudes déroutantes, nous avons pris la mesure de la variété et de l’individualité de chaque expérience de la démence. Développer et approfondir ces conversations permettraient d’enrichir les expériences de ces personnes, ainsi que notre compréhension la démence, des arts et du cerveau », explique le Pr Sebastian Crutch, de l’Institut de neurologie de l’University College de Londres,qui anime l’équipe multidisciplinaire Created Out of Mind (“Créé à partir de l’esprit”). Cette équipe comprend des personnes atteintes de démence, leurs familles et aidants, des chercheurs, des artistes (arts visuels, musique), des animateurs des médias, et des aidants professionnels. Le programme est soutenu par le laboratoire Wellcome. Le premier projet, « Personnes et perceptions », explore les expériences personnelles et les représentations courantes de la démence dans les histoires de tous les jours. « Nous mettrons en lumière ces histoires, à partir des médias traditionnels et des médias sociaux, de la musique et de la fiction contemporaine, et des discussions avec les personnes vivant avec une démence ». Les chercheurs vont recueillir les métaphores visuelles, textuelles et linguistiques pour parler de la démence. » En associant l’analyse et l’expérimentation créative, nous voulons donner de la voix aux personnes malades, ouvrir de nouvelles perspectives et mieux comprendre leurs représentations de la maladie en les intégrant dans des descriptions publiques et scientifiques. » « Une représentation commune est que les personnes atteintes de démence deviennent rapidement incapables de participer à une conversation ayant du sens. Talking Life (Parler de la vie) est une série de conversations radiodiffusées avec une ou des personnes vivant avec une démence, à propos du désir, de la beauté, du sens, de la relation avec les autres et du sommeil. L’objectif est de faire changer le regard de l’auditeur sur les démences. L’histoire de la représentation des démences sera faite à partir du 19ème siècle, à partir de textes médicaux et d’expériences vécues. Une analyse du vocabulaire utilisé par les médias fera appel aux techniques de traitement automatique du langage naturel [à la frontière de la linguistique, de l’informatique et de l’intelligence artificielle, pour analyser un système d’expression parlée ou écrite, dont les éléments et les structures sont communs à un groupe social, et dont les règles résultent de l’usage sans être nécessairement prescrites ni explicites]. Ceci permettra de réfléchir au langage à utiliser pour communiquer sur la démence.