Malades ou simulateurs ? Représentations de la maladie au stade de l’incapacité invisible

L’Australienne Judy Galvin vit depuis plus de dix ans chez elle, avec un diagnostic de démence. Elle écrit : « une “amie proche” m’a provoquée récemment quand je lui ai expliqué que je ne pouvais pas prendre un vol international, en me disant : “de toute façon, tu n’as pas la maladie d’Alzheimer.” Quand j’essayais de répondre, on me répétait : “Tu ne l’as pas, tu ne l’as pas.” Puis, avec la voix d’une autorité ultime : “De toute façon, les autres sont de mon avis”, ce qui voulait dire que les amis que nous avions en commun me voyaient comme une simulatrice, une menteuse. Je me suis sentie terriblement agressée, comme si on me poignardait, encore et encore, et c’était ma meilleure amie. J’étais sous le choc, et je me demandais : “pourquoi quiconque voudrait-il cela ? Une condamnation à perpétuité ! Perdre autant de qualité de vie, perdre son esprit ? Tous les livres qu’on ne peut plus lire, et bien plus encore, et toujours essayer d’être “normale.” C’était, et c’est toujours dévastateur de se sentir trahie par quelqu’un d’aussi proche. » Son amie Kate Swaffer, présidente de Dementia Alliance International, écrit : « cette habitude, fondée sur des mythes et des préjugés selon lesquels toute personne atteinte de démence doive ressembler et agir comme si elle était déjà au stade avancé de la maladie, doit cesser. Ce pourrait être considéré comme une haine criminelle contre une personne handicapée. Aujourd’hui, beaucoup de personnes ayant un diagnostic médical de démence sont sous les regards du public, en tant que conférenciers, auteurs et défenseurs de leurs droits, qui ne paraissent pas être malades. Mais les médecins du monde entier ne peuvent pas tous se tromper. Dire le contraire est offensant pour la personne malade, sa famille et les médecins. Il est nocif, blessant et faux, pour toute personne non atteinte de démence, d’accuser ainsi quelqu’un qui vit avec cette maladie chronique, évolutive et terminale qui si elle est diagnostiquée suffisamment tôt, peut se manifester par des incapacités essentiellement invisibles. »

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, mars 2017.

www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-perspective-march-2017.pdf.