Vivre avec une démence : échange de pratiques
Société inclusive
Upstream est une association écossaise spécialisée dans les transports et la mobilité, qui travaille avec des personnes atteintes de démence pour découvrir et partager leurs expériences du voyage. « Notre objectif est de placer la voix des personnes malades au cœur de la future conception des services de mobilité, en développant des formations pour les opérateurs de transport et en créant des espaces pour que chacun puisse participer et contribuer à la conversation. En collaboration avec la Fondation Life Changes Trust, Upstream organise des réunions pour recueillir la parole des personnes malades de façon structurée. Life Changes Trust est une fondation indépendante, fondée en 2013 avec une dotation de 50 millions de livres sterling (56.4 millions d’euros) provenant du Fonds de la grande loterie d’Ecosse. Les missions sont le soutien de la transformation de la qualité de vie, du bien-être, de la mise en capacité et de l’inclusion de deux groupes clés en Ecosse : des jeunes ayant l’expérience de l’accompagnement et les personnes atteintes de démence. Une délégation écossaise s’est rendue à la conférence d’Alzheimer’s Disease International à Kyoto (Japon). Makoto Okada, directeur du projet de co-construction d’un écosystème social des Laboratoires Fujitsu, un pionnier de l’initiative pour un Japon accueillant à la démence (www.dementia-friendly-japan.jp/en/), a organisé un dîner réunissant trente personnes pour mieux connaître les initiatives écossaises et échanger des idées. Parmi les participants se trouvaient des ergothérapeutes, des médecins généralistes et des chercheurs. Une vidéo a été présentée sur le programme d’exercices d’urgence pour les utilisateurs de bus à Kyoto, et la coordination de tous les transporteurs ainsi que de la police pour réduire l’anxiété des personnes atteintes de démence. James McKillop, personne malade, fondateur du groupe de travail écossais sur la démence, et son épouse Maureen étaient présents. Le réseau de groupe de soutien par des pairs (personnes malades), comme les groupes DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project), est « une ressource précieuse qui n’existe pas encore au Japon à ce niveau », explique le responsable du centre de soutien global régional de Kyoto.