Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société – Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées,...

Dans plusieurs pays européens comme l’Angleterre, l’Allemagne ou la Belgique, une dynamique de mobilisation citoyenne auprès des personnes affectées par des maladies neuro-évolutives a su déjà imposer une nouvelle approche sociétale, celle que portent les « dementia friendly communities » (collectivités accueillantes à la démence). En France, en concertation avec les associations et les professionnels, quelques municipalités prennent désormais l’initiative de mettre en place des dispositifs favorables à l’inclusion des personnes atteintes de troubles cognitifs, à la reconnaissance de leurs besoins spécifiques et de leur capacité à être parties prenantes de leurs choix et des décisions qui les concernent

au sein de la communauté, rappellent Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’EREMAND (Espace national de réflexion Éthique et maladies neurodégénératives) et Sebastian Moser, chercheur en sociologie au département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud/Paris-Saclay. Dans la continuité du plan Alzheimer, le plan national Maladies neurodégénératives (PMND 2014-2019) affirme comme prioritaire de « favoriser le lien social, les liens de proximité, l’innovation sociale et lutter contre l’isolement ». Les Cahiers de l’Espace éthique présentent la synthèse d’une concertation pluri-disciplinaire tenue à la Fondation Maison des Sciences de l’Homme à Paris en février 2017, interrogeant les conditions concrètes d’une solidarité active à l’égard des situations de vulnérabilité. Une maladie mieux comprise dans ses aspects quotidiens, une visibilité autre de la maladie et de son vécu, une information pertinente ainsi que la prise en compte de la parole des personnes directement concernées, sont de nature à faire évoluer favorablement les perceptions et les représentations de la démence

Jolivet A et al. Une société solidaire est tissée d’attentions. Cahiers Espace éthique 2017 ; 6 : 11-14. 20 septembre 2017. http://mnd.espace-ethique.org/sites/default/files/CAHIER-6-WEB.pdf(texte intégral).