Une nouvelle loi d’inclusion sociale à l’instar du handicap ?

Droit des personnes malades

Date de rédaction :
03 mars 2017

« Le coût social de la maladie d’Alzheimer équivaut à 1% du produit intérieur brut mondial », prévient le Pr Michel Clanet, neurologue et président du comité de pilotage du plan Maladies neurodégénératives, qui a appelé à un changement d’approche de la maladie lors des Assises de la recherche et de l’innovation sociale pour relever le défi du vieillissement cognitif. « Un basculement similaire à celui du SIDA dans les années 1990 : d’une maladie infectieuse, le SIDA est devenu une maladie chronique. Nous avons complètement changé d’approche de la maladie au fil du temps. La société aussi. » Il resterait désormais à réaliser les mêmes progrès pour la maladie d’Alzheimer, à ce que la société s’adapte à ces personnes plutôt que le contraire », écrit Marie Pragout, de TSA Quotidien : il s’agirait en somme d’une démarche d’inclusion sociale similaire à celle mise en mouvement par la loi du 11 février 2005 dans le champ du handicap. « Pour acheter une baguette, commander un café, demander son chemin dans la rue, les gens ont l’habitude d’aller vite et n’imaginent pas que la personne en face d’eux puisse avoir la maladie d’Alzheimer. De plus en plus de personnes vont être concernées bientôt. L’ensemble de la société doit en être conscient », prône John Zeisel, président fondateur de Hearthstone Assisted Living Residences (Etats-Unis) et auteur de l’ouvrage Alzheimer, le malade est une personne. « Notre société se concentre sur la perte et sur l’aspect neurodégénératif de la maladie au lieu d’envisager les capacités de ces personnes, notamment celles d’apprendre, d’être créatifs, de prendre soin des autres. » La voix de l’auteur rejoint celles des chercheurs, qui demandent davantage de liens entre recherche et innovation sociale.