Villages Alzheimer : accompagnement de qualité ou faux-semblant ?

Des expériences de « villages Alzheimer » se développent aux Pays-Bas, en Suisse, au Canada, en France (Dax)… « Certains les portent au pinacle des soins compassionnels, en tant que véritable alternative à des dispositifs plus cliniques. D’autres avis sont critiques », écrivent le Pr Ike Kamphof et Ruud Hendriks, du département de philosophie de l’Université de Maastricht (Pays-Bas) : « Souvenez-vous, disent-ils, du film de 1998 The Truman Show. Où est l’authenticité dans une vie qui est dirigée en silence derrière la scène, une vie qui se joue à l’intérieur de barrières invisibles, mais qui n’en sont que trop réelles. La plupart des établissements d’hébergement n’atteignent pas ces extrêmes. Mais de nombreux objets innovants qui entrent aujourd’hui dans l’aide et les soins utilisent les faux-semblants (make-believe) : poupées-bébés, robots sociaux, utilisés comme des compagnons pour déclencher des sentiments de sollicitude. » Portes de sortie camouflées en fausses-bibliothèques ou en paysages, imitations d’arrêts de bus, installations de réalité virtuelle proposant de « faire une promenade en forêt » ou qui projettent au plafond un ciel nocturne étoilé en réponse aux insomnies : censés réduire le stress des personnes qui tentent de quitter l’établissement, ces montages prétendent aussi être quelque chose qu’ils ne sont pas réellement. Si ces innovations ont un intérêt potentiel dans l’accompagnement, en proposant aux personnes malades des expériences plaisantes ou des activités porteuses de sens, elles présentent aussi le risque de triche et de manipulation par de fausses promesses. « Au lieu de soutenir la personne, la tromperie menace sa dignité. » Ce dilemme éthique fait l’objet d’un projet de recherche, soutenu par l’Organisation néerlandaise de recherche et développement en santé, intitulé : Faux-semblants : le rôle moral des objets dans l’accompagnement de la démence. Il s’agit d’observer, en conditions réelles, comment ces objets sont utilisés et ce qu’en pensent les personnes malades, leurs aidants, les professionnels et les concepteurs.

[The Truman Show est une comédie dramatique satirique américaine de Peter Weir avec Jim Carrey ; « à sa naissance, Truman a été placé dans un village factice, peuplé de comédiens. Des caméras filment, en temps réel, ses moindres mouvements, et ses proches réagissent en fonction de scénarios préétablis. Le cinéaste épingle le voyeurisme qui se pare de bonne conscience : le droit à l’information totale, sans zones d’ombre, donc sans respect de la vie privée, comme si ne pas tout savoir, c’était ne rien savoir. Derrière la satire plaisante, il laisse entrevoir un monde terrifiant, sous haute surveillance. » (Martine Landrot, Télérama)].

University of Stirling. Dementia Services Development Centre. Newsletter, mars 2017.http://dementia.stir.ac.uk/blogs/dementia-centred/2017-03-13/make-believe-matters, 13 mars 2017. www.telerama.fr/cinema/films/the-truman-show,42309.php, 19 novembre 2016.