Le droit au répit n’a pas trouvé toute sa place (2)

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 juin 2017

« Cette mesure phare de la loi d’adaptation de la société au vieillissement devait permettre aux proches qui aident des personnes âgées au quotidien de souffler », écrit Emmanuelle Lucas, de La Croix. Selon un sondage OpinionWay pour l’institut de prévoyance Carac, quatre aidants sur dix ont déjà entendu parler de ce dispositif mais seulement un sur dix sait précisément de quoi il s’agit. Parmi ces personnes informées, seules 8 % en ont bénéficié. « Il apparaît donc clairement que les aidants ne savent pas que ce droit existe, explique Bernard Altariba, directeur des adhérents de la Carac. Pris par des démarches déjà nombreuses, ils s’oublient au profit du malade. » De plus, ils peuvent se sentir coupables d’accepter de laisser son parent âgé à d’autres que soi, notamment en cas de maladies neurodégénératives. « Souvent, les malades ne veulent pas être confiés à des inconnus, loin de leurs cadres et repères habituels. Et de fait, ces personnes reviennent très désorientées chez elles », estime Catherine Ollivet, responsable de l’association France Alzheimer 93. De fait, le droit au répit « ne concerne qu’un très petit nombre de gens du fait de critères d’octroi très restrictifs », explique Catherine Ollivet. Seules les personnes dépendantes qui sont à un stade très évolué de leur maladie sont concernées, et l’aidant ne doit pas pouvoir être remplacé du tout. Il ne doit avoir ni enfants, ni petits-enfants en mesure de le relayer. Sur le plan financier, enfin, l’aide octroyée reste largement insuffisante. « Le coût d’une journée en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est très variable selon les régions, poursuit la responsable associative. Près de Paris, les 500 € correspondent à cinq jours par an, contre dix en région. Mieux aurait valu donner un droit à un nombre de jours qu’à un montant. » De leur côté, Nadia et Catherine estiment que la priorité serait d’établir un guichet unique afin de faciliter l’accès aux informations et simplifier les démarches administratives et médicales. « Ce serait déjà un gain en sérénité. »