Besoins des aidants : comment les mesurer ?

En France, Teddy Novais, de l’équipe de recherche Qualité, sécurité, performances en santé (EA7425 – Hesper –Health Services and Performance Research) à l’Université de Lyon, en collaboration avec le centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHU de Lyon, publie une revue systématique des études portant sur les besoins des aidants informels [non rémunérés] de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Soixante-dix études de qualité méthodologique ont été retenues. Trente-six instruments quantitatifs ont été identifiés, mais un seul a été validé (CNA-D : Carer’s Needs Assessment for Dementia). Aucun n’a été développé ni validé pour le recueil des besoins des aidants de personnes atteintes de déficit cognitif au sens large, quel que soit le stade de la maladie. Les besoins perçus des aidants pouvant évoluer avec la progression de la maladie et la transition vers la démence, les besoins doivent être régulièrement évalués, soulignent les auteurs.

Aux Pays-Bas, Joany Millenaar, doctorante au centre Alzheimer du Limbourg à Maastricht, en collaboration avec le centre spécialisé pour malades jeunes Florence Mariahoeve de La Haye, l’Université Radboud de Nimègue et l’Université technique de Munich (Allemagne), met au point des outils d’évaluation des politiques et des stratégies pour les malades jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer. L’objectif est de développer une intervention de santé à distance via Internet (e-santé) pour aider les aidants de malades jeunes à faire face à la situation. Une analyse qualitative (sur la base d’entretiens avec des aidants) et quantitative de leurs besoins (avec l’outil CNA) révèle six thèmes : l’acceptation, la perception de la relation ; l’adaptation au rôle ; la disponibilité de services adaptés ; le soutien social ; la prise de conscience de la situation par la personne malade et l’acceptation de l’aide.

Novais T et al. How to explore the needs of informal caregivers of individuals with cognitive impairment in Alzheimer’s disease or related diseases? A systematic review of quantitative and qualitative studies. BMC Geriatr 2017; 17(1): 86. Avril 2017.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5393006/pdf/12877_2017_Article_481.pdf (texte intégral). Millenaar JK et al. Exploring perspectives of young onset dementia caregivers with high versus low unmet needs.  Int J Geriatr Psychiatry, 23 juin 2017.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.4749/abstract.