« Ai-je pris la bonne décision ? »

De nombreuses personnes vivant avec une démence peuvent perdre un jour leur capacité à prendre leurs propres décisions et auront besoin de s’appuyer sur une autre personne, un tiers de confiance, qui décidera à leur place. Il est important de comprendre et soutenir le rôle de ce représentant », rappellent Deirdre Fetherstonhaugh, de l’Université La Trobe à Melbourne (Australie) et ses collègues. Les chercheurs ont interrogé trente-quatre tiers de confiance pour mieux connaître ce qu’ils ressentent. Cinq thèmes ont été identifiés : devenir la seule – ou la principale – personne à prendre des décisions ; endosser le rôle du tiers de confiance ; faire face au stress de la prise de décision ; devoir contester les professionnels de santé ; recevoir ou non un soutien des aidants familiaux. L’ensemble des participants décrivent leur expérience comme « un voyage difficile et imprévisible ». « Les professionnels de santé peuvent apporter un soutien empathique dans ce cheminement », concluent les auteurs.

Fetherstonhaugh D et al. “Did I make the right decision?”: The difficult and unpredictable journey of being a surrogate decision maker for a person living with dementia. Dementia (London), 2 août 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28766384.