Représentants légaux : croyances et nutrition médicalement assistée en fin de vie

Efrat Gil et ses collègues, de la Faculté de médecine de l’Institut de technologie Technion à Haïfa (Israël), ont interrogé dix-sept représentants légaux de personnes atteintes de démence au stade avancé, vivant en maison de retraite publique et en fin de vie. Malgré l’information donnée par le service de gastro-entérologie et les recommandations médicales sur la faible utilité d’une gastrostomie en fin de vie, la très grande majorité des familles préfèrent la nutrition médicalement assistée. L’approche palliative est en effet perçue comme une sentence de mort et la gastrostomie est vue comme un acte optimiste pouvant sauver la vie, même lorsque les cliniciens expliquent sa futilité. La prise de décision est guidée par des considérations religieuses et socio-économiques (familles à faibles revenus). Quelles que soient leurs croyances, les représentants légaux demandent l’action plutôt que la résiliation et l’attente passive de la disparition. Cette approche est prégnante chez les survivants de la Shoah, qui appellent à continuer la lutte pour la vie.

Gil E et al. Dilemmas for guardians of advanced dementia patients regarding tube feeding. Age Ageing, 13 octobre 2017. https://academic.oup.com/ageing/article-pdf/doi/10.1093/ageing/afx161/21146722/afx161.pdf (texte intégral).