Aspects positifs de l’aide et qualité de vie

Le groupe de travail européen Actifcare (Access to timely formal care – Accès à une aide professionnelle en temps opportun), soutenu par le programme conjoint européen sur les maladies neurodégénératives (EU-JPND), a mené dans 8 pays une étude auprès de 425 personnes vivant avec une démence à domicile et leurs aidants (67% de conjoints, 33% d’enfants adultes). La mesure de la qualité de vie a été réalisée avec l’index d’affect positif. Ces données quantitatives ont été enrichies par des données qualitatives recueillies grâce à des entretiens et des groupes de travail au Portugal, auprès de 15 personnes malades et 56 aidants. Pour les enfants adultes aidants, la qualité de la relation dépend surtout de l’âge et du niveau de stress de l’aidant, plutôt que des caractéristiques de la personne malade. Pour les conjoints aidants, la qualité de la relation dépend à la fois de l’âge et du niveau de stress de l’aidant et des symptômes neuropsychiatriques de la personne malade. Les aspects positifs de l’aide dépendent aussi de la qualité de la relation avant la maladie, du soutien social, de l’utilisation d’une aide professionnelle accessible.

Doris Yu et ses collègues, de l’école de sciences infirmières de l’Université chinoise de Hong-Kong, proposent une revue systématique de la littérature scientifique concernant les aspects positifs de l’aide à des personnes vivant avec une démence. Les chercheurs ont identifié 41 articles de qualité satisfaisante. Les aspects positifs de l’aide forment un ensemble multi-dimensionnel couvrant quatre domaines clé : un sentiment individuel d’accomplissement et de gratification : des sentiments de partage dans la relation du couple aidant-aidé ; le renforcement de la cohésion et du fonctionnement de la famille, et le sentiment de « devenir adulte » et d’avoir trouvé du sens à la vie. Les facteurs favorisant l’émergence d’une perception positive de l’aide sont l’affirmation personnelle et sociale du rôle assumé d’aidant ; une régulation efficace des émotions ; et des contextes qui favorisent le sens de l’aide.

Marques M et al. Relationship quality perception of spouses and adult child carers of people with dementia. P8.5. 27th Alzheimer’s Europe Conference. Care today, cure tomorrow. Berlin, 2-4 octobre 2017. www.alzheimer-europe.org/Conferences/Previous-conferences/2017-Berlin/Detailed-programme-and-abstracts/P8.-Carers-of-people-with-dementia. Yu DSF et al. Unravelling positive aspects of caregiving in dementia: An integrative review of research literature. Int J Nurs Stud 2017; 79: 1-26. 16 octobre 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29128685.