Représentations de la démence : le rôle des enfants

En Australie, Jess Baker, de l’unité de recherche et enseignement de psychiatrie de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sydney, en collaboration avec Christine Bryden, qui vit avec une démence depuis 22 ans (et qui a gardé une activité d’enseignement à l’Université Charles Sturt), mettent au point un programme éducatif pour améliorer la sensibilisation de la jeunesse à la démence. Ils ont organisé des groupes de travail avec des scouts âgés de 9-12 ans, en utilisant des méthodes innovantes pour explorer les attitudes des enfants envers les personnes malades. Des groupes de travail ont réuni 5 malades jeunes, 12 aidants principaux, 4 aidants occasionnels et 6 petits-enfants de personnes vivant avec une démence. Les chercheurs leur ont demandé ce qui leur était important de savoir sur la démence et quelles attitudes seraient utiles à développer dans un programme éducatif. L’analyse qualitative de contenu a été réalisée en utilisant le logiciel NVivo, permettant d’organiser des informations provenant de sources disparates ou non structurées (entretiens, notes, vidéos, images, documents, coupures de presse, photos) et de les regrouper en thématiques. Plusieurs thèmes forts émergent de cette analyse : les enfants veulent qu’on leur dise « toute la vérité » ; les personnes vivant avec une démence « sont toujours des personnes », « ce n’est pas leur faute » ; la démence est différente et imprévisible chez chaque personne. Les discussions indiquent aussi un besoin d’éduquer les enfants sur la façon d’entrer en relation avec une personne atteinte de démence, et d’apprécier les éléments « positifs » d’une relation. Les chercheurs déclarent : les enfants sont nos futurs citoyens. Développer un programme éducatif avec ces messages peut être fondamental pour déstigmatiser la démence et poser les fondations de villes accueillantes à la démence.

Baker JR et al. What do children need to know about dementia ? The perspectives of children and people with personal experience of dementia. Int Psychogeriatrics, 2 octobre 2017. www.cambridge.org/core/journals/international-psychogeriatrics/article/what-do-children-need-to-know-about-dementia-the-perspectives-of-children-and-people-with-personal-experience-of-dementia/9B078B7C07C6D046C42F3A11F4303BF8.