Échec des essais cliniques : qu’en pensent les personnes malades et les familles ?

Jeff Borghoff, a 54 ans. Il milite avec d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans l’association Dementia Alliance International. Il participait à l’essai clinique sur l’aducanumab des laboratoires Biogen et Eisai, qui viennent d’arrêter l’étude. Chaque mois, une voiture venait chercher Jeff Borghoff chez lui à Forked River (New Jersey, Etats-Unis) pour le conduire à l’Institut de recherche sur la mémoire du New Jersey pour une perfusion de 40 minutes, sous contrôle médical, pour vérifier les éventuels effets indésirables immédiats. Il publiait ensuite une photo en ligne encourageant d’autres patients atteints de la maladie d’Alzheimer à s’inscrire à des essais cliniques. C’était la routine depuis près de 3 ans. Sa femme Kim et lui avaient l’impression que le traitement fonctionnait, bien qu’ils n’aient vu aucun des résultats. Jeff savait que puisqu’il s’agissait d’une expérience, le traitement pouvait échouer et le laboratoire pouvait mettre fin à l’essai à tout moment. Pourtant, sa famille et lui n’étaient pas tout à fait disposés à ce que cela se termine vraiment. Les Borghoff ont convoqué une réunion de famille. Jeff, positif comme toujours, a déclaré qu’il souhaitait trouver un autre essai clinique auquel il pourrait participer afin d’aider les scientifiques à trouver un traitement susceptible d’aider ses enfants ou ses petits-enfants. Kim lui demande d’essayer de la marijuana à des fins médicales ou de l’huile de cannabidiol, espérant que ces options pourraient apaiser l’anxiété et la colère qui deviennent de plus en plus fréquentes chez Jeff. Ces traitements ne sont pas autorisés dans la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, ni évalués dans le cadre d’essais cliniques. Il est également difficile de déterminer comment les personnes atteintes de démence réagiraient aux effets psychoactifs de la marijuana ou si celle-ci interagirait avec d’autres médicaments. Mais ces produits psychoactifs sont aujourd’hui en vente libre dans les États américains ayant légalisé la marijuana. « Je regarde toujours toutes les possibilités et tous les angles. Je suis convaincu qu’une boîte a six faces et que je ne peux voir que trois faces à la fois », déclare Jeff Borghoff. « Il y a certainement d’autres perspectives à considérer. »

L’association Alzheimer’s Disease International (ADI), qui fédère les associations Alzheimer nationales, propose un séminaire en ligne pour aider les personnes malades et leurs aidants à répondre à la question : comment maintenir l’espoir quand les essais clinique s’arrêtent ?

www.cnbc.com/2019/03/23/failed-alzheimers-trial-leaves-families-and-patients-heartbroken.html, 23 mars 2019. www.alz.co.uk/webinars-research-participation, 6 mai 2019.