« Je suis un expert de ma propre expérience »

L’Australienne Theresa Flavin a appris son diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a 8 ans, à l’âge de 46 ans. Elle a été recrutée comme consultante associée « expérience vécue » (Lived Experience Associate Consultant) par le groupe de maisons de retraite HammondCare et fait partie du personnel. À ce titre, elle participe à l’élaboration et à la conduite des programmes de recherche. « Ce changement de pratique signale une modification fondamentale de l’équilibre des influences entre les opérateurs et leurs clients, dans le sens d’un partenariat plus égalitaire », dit-elle.

Le groupe de travail européen de personnes atteintes de troubles neurocognitifs, dont un membre siège au conseil d’administration d’Alzheimer Europe, a rédigé un document de principe pour le développement, la mise en oeuvre et le suivi du travail de participation des patients et du public dans le contexte de la recherche sur les troubles neurocognitifs sévères. Sept domaines ont été identifiés : déterminer, planifier et impliquer les personnes malades dans le processus de recherche ; établir et respecter les rôles et les responsabilités ; promouvoir et protéger les droits et le bien-être des personnes atteintes de démence ; former et soutenir ; gérer les informations et les contributions résultant de la participation des personnes malades et du public ; reconnaître et valoriser la contribution des personnes malades ; promouvoir une approche inclusive de la recherche et créer l’infrastructure nécessaire à la participation des personnes malades et du public à la recherche sur les troubles neurocognitifs sévères. L’Irlandaise Helen Rochford-Brennan, malade jeune, docteur honoraire de l’Université de Galway, et présidente du groupe, écrit : « je pense que la meilleure pratique consiste à faire participer les personnes malades dès le début. Je ne veux pas simplement répondre aux questions, je veux poser la question, réfléchir à la question qui mérite d’être posée. Nous devons passer du statut de participants à la recherche à celui d’instigateurs de la recherche. Et, ce qui est essentiel, nous avons le droit de participer à la gouvernance et à la gestion d’un projet de recherche. Je ne suis pas un expert en droit, en médecine ou en droits de l’homme. Mais je suis un expert de ma propre expérience. Les personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères doivent être valorisées comme les autres experts. Cela signifie que nous devrions être rémunérées pour notre temps. »

Flavin T. The importance of the lived experience: A researcher living with dementia. Dementia (London) 2020; 19: 6-9. Janvier 2020.
Roberts C et al. Our reflections of Patient and Public Involvement in research as members of the European Working Group of People with Dementia. Dementia (London) 2020; 19: 7-17. Janvier 2020.