Démarche « Alzheimer Friendly »

Sortir de la stigmatisation et de l’isolement social

Le World Alzheimer Report 2019, The Global Impact of Dementia estime qu’il y a actuellement 58 millions de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer dans le monde, avec des chiffres qui devraient augmenter à 74,7 millions d’ici 2030 et 139 millions d’ici 2050. Si l’on peut se réjouir des avancées thérapeutiques, le manque de sensibilisation et de compréhension de la maladie d’Alzheimer reste une préoccupation majeure au niveau mondial. Il est courant d’entendre les personnes malades et leurs familles dire que la première conséquence du diagnostic a été la stigmatisation et l’isolement social. Cela ne devrait pas être entièrement surprenant, la réaction instinctive ayant été pendant longtemps l’institutionnalisation. Aujourd’hui, les politiques s’orientent vers un virage domiciliaire avec la volonté de laisser la personne malade dans son environnement le plus longtemps possible. Mais vivre à domicile c’est aussi, lorsqu’on en a encore les capacités, pouvoir sortir de chez soi, aller faire ses courses, aller à la boulangerie, à la pharmacie, à la banque ou à la poste, de pratiquer des activités de loisirs, de se rendre dans un lieu de culte ou dans un lieu dédié à la culture, de se sentir à l’aise et en sécurité dans son quartier voire de pouvoir prendre des transports en commun et voyager. Or, toutes ces choses qui font partie de notre vie quotidienne sont compliquées dès lors qu’on a des troubles cognitifs d’autant qu’ils s’ajoutent souvent, chez les personnes qui avancent en âge, à des troubles moteurs et des troubles des fonctions sensorielles. Ces difficultés peuvent être accentuées par une inadaptation de l’environnement de proximité, son impréparation à accueillir les personnes en difficulté cognitive pouvant générer des situations de handicap.

C’est ici que la démarche « Alzheimer Friendly » prend tout son sens. Il s’agit d’une approche holistique qui vise à transformer la société pour qu’elle soit plus accueillante et inclusive pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence. Elle a pour objectif de créer un environnement où les personnes malades peuvent vivre de manière autonome et digne, respectant leurs droits tout en étant pleinement intégrées dans la société.

Entre sensibilisation et formation

Cette approche repose sur plusieurs principes et actions clés : sensibilisation du grand public, formation des acteurs de la vie civile sur les meilleures pratiques pour interagir avec les personnes malades, adaptation de l’environnement (espace sécurisant, facilement navigable…), développement d’activités inclusives.

Depuis 2010, la Fondation Médéric Alzheimer joue un rôle actif et engagé dans le déploiement de la démarche « Alzheimer Friendly » dans divers domaines : les lieux du soin, les établissements scolaires et les acteurs du quotidien comme les commerçants, la police, les banquiers et les notaires…

Ainsi, en collaboration avec le Conseil supérieur de l’Ordre des Notaires, la Fondation Médéric Alzheimer a publié un Guide de recommandations à destination des notaires pour leur permettre de mieux appréhender les personnes âgées avec des troubles cognitifs. Comment repérer qu’un client a des troubles cognitifs ? Comment déterminer si un acte est effectué de manière libre et éclairée ? Comment utiliser les informations fournies par les professionnels de santé pour se faire une opinion ? Parce qu’elles mêlent le droit, l’éthique et la déontologie, ces questions n’appellent pas des réponses toutes faites, valables dans toutes les situations, mais il y a des choses à savoir, des pièges à éviter, des questions à se poser et des signes qui devraient inciter à la vigilance.

La même démarche a été déployée par la Fondation Médéric Alzheimer auprès des banquiers, et plus particulièrement auprès des gestionnaires de patrimoine de la Société Générale Banque Privée qui se retrouvent confrontés aux mêmes difficultés.

Lever les tabous

L’un des axes majeurs de la démarche « Alzheimer Friendly » est la lutte contre la stigmatisation. La Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’UNIOPSS, a mis en place le Prix Chronos Alzheimer, un concours littéraire destiné aux jeunes enfants qui vise à lever les tabous liés à la maladie d’Alzheimer par le biais de la lecture. Le livre est utilisé comme outil de médiation pour aborder la maladie sous différents angles au travers d’histoires mobilisant des registres variés.

Vers un hôpital « Alzheimer Friendly »

La transition démographique, la politique de maintien à domicile et la désertification médicale amènent de plus en plus de personnes âgées à se rendre à l’hôpital, notamment les plus fragiles d’entre elles vivant avec des troubles cognitifs. Que ce soit pour une visite programmée, comme pour un examen d’imagerie ou un rendez-vous avec un cardiologue, ou d’une urgence à la suite d’une chute, un séjour à l’hôpital peut majorer les troubles d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer.

Un hôpital « Alzheimer Friendly », c’est quoi ?

Aujourd’hui, pour de nombreuses personnes âgées, l’arrivée à l’hôpital représente une rupture brutale de leur cadre de vie et une perte de leurs repères.  En dehors des services spécialisés en gériatrie, les soignants sont insuffisamment formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et à la gestion des troubles cognitifs, ce qui peut provoquer des difficultés dans la prise en soin et des situations stressantes et inconfortables qui pourraient être évitées, tant pour le patient que pour le soignant. Au-delà de la formation, les conditions de travail des soignants et tout particulièrement le manque d’effectif ne leur permettent pas toujours de prendre le temps nécessaire pour accompagner les personnes présentant des troubles cognitifs.

Ainsi, de nombreux établissements confrontés à ces difficultés s’engagent dans des démarches pour améliorer le repérage, l’accueil et la prise en soin des patients vivant avec des troubles cognitifs. Dans le contexte de tensions que connaissent de nombreux services hospitaliers, ces initiatives sont autant de leviers à actionner pour améliorer tout à la fois l’accueil des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et les conditions d’exercice professionnel des équipes.

En 2021, la Fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec les acteurs du sanitaire et l’association France Alzheimer, a publié des recommandations pour aider les équipes hospitalières à mettre en œuvre une démarche Alzheimer Friendly.

Quatre axes ont ainsi été définis :

• Le repérage des personnes âgées
• Reconnaître le rôle de l’aidant.
• Développer une culture gériatrique commune et adopter une approche globale en s’appuyant sur la formation aux troubles cognitifs à tout le personnel de l’hôpital.
• Adapter l’espace

S’adapter à condition d’en avoir la volonté

Si ces projets peuvent paraître ambitieux et demander des ressources importantes, certaines bonnes pratiques ne demandent que peu de moyen et peuvent être facilement entreprises :

• La mutualisation : De nombreux Ehpad se situent à proximité des centres hospitaliers. Il peut être intéressant de se rapprocher d’eux pour emprunter du matériel lorsqu’un patient présente des troubles cognitifs : des poupées ou peluches emphatiques, des jeux adaptés…Cela permet de tester certaines techniques avant d’envisager leur achat.
• Accepter de perdre un peu de temps pour en gagner. Ne pas hésiter à prendre le temps de bien expliquer les différentes manipulations qui vont être effectuées, même si cela implique de perdre du temps en début de rendez-vous. Autant que possible, rester très simple, parler calmement et utiliser des phrases courtes.
• Créer une atmosphère apaisée : Utiliser de la musique, tamiser la lumière…peut aider à calmer un patient.
• La création d’une « ToolBox » au sein de son service avec à l’intérieur des peluches, balles, livres, photos, objets…qui permettent d’entrer en relation plus facilement, mais aussi qui peuvent mobiliser l’attention de la personne pendant un soin. C’est pour cela que nous nous engageons, depuis plus de dix ans, à soutenir les équipes qui s’emparent ou développent cette démarche en les aidant à financer leurs projets.